Epilepsia: Afrontar, apoyar y vivir bien

Aprender a lidiar con la epilepsia es tan importante como su tratamiento. Tener epilepsia afectará su vida diaria hasta cierto punto, y ser consciente de cosas como su impacto emocional, desafíos laborales, preocupaciones de seguridad y más puede ayudarlo a controlar mejor su condición y la vida diaria. Cada persona hace frente de manera diferente y puede tener diferentes niveles de necesidades. Utilice estas estrategias para descubrir qué es lo mejor para usted y para obtener la ayuda de otros mientras trabaja para emplearlos.

Emocional

Ser diagnosticado con epilepsia puede ser devastador debido a la alteración del camino que sabe que está por delante. Esta condición no solo lo afecta físicamente a través de las convulsiones, sino que también lo puede afectar emocionalmente, lo que lleva a sentimientos de dolor, tristeza o incluso enojo.

Si bien puede ser tentador evitar aprender sobre su epilepsia, aprender sobre las causas de su condición, así como los tratamientos que su profesional médico le receta, puede ser muy enriquecedor. También ayuda poder separar los hechos de los mitos y conceptos erróneos que usted pudo haber escuchado sobre la epilepsia. DipHealth y el sitio web de la Fundación para la Epilepsia son excelentes lugares para comenzar.

Sepa, también, que la depresión es un problema común, que afecta a una de cada tres personas con epilepsia en algún momento de su vida. Asegúrese de estar atento a los síntomas de depresión clínica y / o ansiedad en usted o su hijo con epilepsia, y hable con su médico lo antes posible si cree que hay un problema. El tratamiento puede ayudar y mejorar enormemente su calidad de vida. También puede ser útil mantener un diario. Escribir tus pensamientos puede ayudarte a ordenar tus sentimientos.

La epilepsia puede ser un viaje lleno de baches, y es importante que tenga un médico con el que se sienta cómodo y que comprenda los altibajos emocionales que experimentará. Si no puedes decir eso sobre el tuyo, podría ser el momento de encontrar uno nuevo. Es probable que veas a esta persona con bastante frecuencia en el futuro inmediato, así que asegúrate de que sea alguien en quien puedas confiar y con quien puedas comunicarte abiertamente. Poder hablar sobre sus inquietudes y avanzar con su médico lo ayudará a encontrar el mejor tratamiento para su epilepsia y lo hará sentir más seguro.

Físico

La epilepsia puede afectar aspectos físicos de su vida, como el sueño y el ejercicio. Aquí hay algunas ideas para hacer frente.

Tome sus medicamentos religiosamente

Los medicamentos que toma para controlar sus convulsiones son vitales para su tratamiento. Es importante que nunca se salte una dosis porque esto podría significar una pérdida de control sobre sus convulsiones. Del mismo modo, nunca debe dejar de tomar su medicamento por completo sin la aprobación y supervisión de su médico, ya que esto puede llevar a complicaciones graves e incluso a la muerte.

Si los efectos secundarios de su medicamento se vuelven muy molestos, o si su receta no controla sus convulsiones por completo, hable con su profesional médico. Él o ella puede decidir cambiar la dosis en la que está tomando, cambiar la medicación que está tomando por completo o incluso agregar otra a su régimen.

A menos que su neurólogo indique específicamente que no debe tomar su medicamento antes de una cirugía, los medicamentos para convulsiones deben continuarse con un pequeño sorbo de agua.

Dado que el cumplimiento estricto de su régimen de medicamentos es una necesidad absoluta, puede ser útil tener en cuenta estos consejos:

• Compre un organizador de pastillas barato en una farmacia, pero solo saque lo que necesita para la semana de los envases originales. Esto no solo ayuda a simplificar las cosas cuando es el momento de obtener un resurtido, sino que también le brinda algo de referencia si no está seguro de qué. También puede ser útil mantener un bloc de papel en el que marca sus medicamentos a medida que los toma.Lo importante es tener algún tipo de sistema que le dé un recordatorio visual de si ha tomado su medicamento o no.
• Ponga una alarma en su reloj o teléfono inteligente para recordarle que tome su medicamento o considere usar una aplicación relacionada con los medicamentos. No tenga miedo de enlistar a alguien como un compañero o amigo para recordarle también, al menos desde el principio.
• Si no puede pagar sus medicamentos, hable con su médico. Algunas compañías farmacéuticas ofrecen planes de descuento basados ​​en los ingresos. Es posible que su médico también pueda cambiarle a un medicamento menos costoso.
• Si tiene náuseas y vómitos por cualquier motivo que le impida mantener su medicamento, comuníquese con su médico de inmediato. A veces, se necesitan medicamentos para las convulsiones intravenosas hasta que pueda volver a tomar los medicamentos orales.
• Mantenga sus recargas al día. Siempre intente volver a surtir su medicamento tres o cuatro días antes (y más si recibe recetas de pedido por correo). Si está planeando un viaje, hable con su farmacéutico con anticipación; él o ella puede trabajar con su compañía de seguros para otorgar una excepción para un reabastecimiento anticipado o hacer arreglos para surtir su receta en otra farmacia.

Dormir lo suficiente

Para muchas personas, la falta de sueño es un desencadenante importante de convulsiones. La cantidad y la calidad del sueño que obtiene pueden afectar la duración, la frecuencia, el tiempo y la ocurrencia de las convulsiones. Debido a esto, es importante priorizar su sueño y trabajar para asegurarse de que sea de la mejor calidad posible.

Si tiene convulsiones por la noche, pueden hacer que se despierte con frecuencia y solo duerma ligero y fragmentado. Esto puede resultar en somnolencia diurna. Hable con su médico si sus convulsiones le hacen perder el sueño, ya que esto puede resultar en más convulsiones en general.

Algunos medicamentos para prevenir las convulsiones pueden causar efectos secundarios como somnolencia, insomnio o dificultad para quedarse dormido. Asegúrese de hablar con su médico sobre esto también si estos trastornos del sueño son graves o no desaparecen. Es posible que pueda probar un medicamento diferente en su lugar.

No descarte deportes y actividades

En el pasado, a las personas con epilepsia a menudo no se les permitía participar en deportes. Pero el ejercicio es tan beneficioso para la epilepsia que debe fomentarse. Elegir las actividades con prudencia, sin embargo, es importante.

Con ese fin, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) propuso que personas de todas las edades ayuden a los profesionales médicos que atienden a las personas con epilepsia. Las actividades y los deportes se dividen en tres categorías según el riesgo y se hacen sugerencias sobre qué categorías están permitidas en relación con la frecuencia y el tipo de incautación.

Hable con su médico sobre qué actividades y deportes son adecuados para usted y su afección, y asegúrese de tener una conversación abierta con los entrenadores sobre su situación y las medidas de seguridad, en caso de que tenga un ataque al participar.

Social

Interactuar con otras personas que también tienen epilepsia no solo puede ayudarlo a sobrellevar su epilepsia, sino que también puede ayudarlo a controlarla. Obtener consejos, consejos y escuchar las experiencias de otros con epilepsia también puede hacer que se sienta menos aislado y solo.

Existen grupos de apoyo que se encuentran cara a cara, pero también hay muchos foros en línea que están específicamente dedicados a personas que padecen epilepsia. La Fundación para la Epilepsia tiene foros comunitarios, una sala de chat y una línea de asistencia 24/7 para responder preguntas. También puede comunicarse con su afiliado local de la Fundación para la Epilepsia, que es un recurso maravilloso para obtener información, apoyo y educación.

Sus seres queridos también son aliados importantes. Hablar con sus amigos y familiares sobre la epilepsia allana el camino para la comprensión y la aceptación, tanto para usted como para ellos. Hágales saber qué sucede durante sus convulsiones, qué constituye una emergencia y cómo le hace sentir este diagnóstico.

Es posible que desee considerar contarle a sus compañeros de trabajo acerca de su diagnóstico y cómo manejar una convulsión también. Estar preparado para una situación en la que tiene una convulsión, especialmente si se convierte en una situación de emergencia, lo ayudará a sentirse menos ansioso.

Aquí hay una lista general de qué hacer cuando alguien sufre una convulsión: consejos que puede compartir con aquellos con los que pasa mucho tiempo:

• Mantén la calma. Las convulsiones pueden dar miedo, pero muchas de ellas son generalmente inofensivas y pasan en pocos minutos.
• Aleje a la persona de cualquier cosa que pueda hacerle daño si la convulsión implica convulsiones.
• Poner a la persona de lado.
• No pongas nada en la boca de la persona.
• Tiempo de la incautación tan cerca como puedas.
• Observe cuidadosamente para ver qué ocurre durante la convulsión. Si tiene el permiso de la persona con anticipación, grabe en video porque esto puede ser útil para fines de tratamiento.
• Si la convulsión dura más de cinco minutos, es seguida de cerca por otra convulsión, la persona no se está despertando, o si la persona le ha indicado que obtenga ayuda cuando ocurra una convulsión de cualquier tipo, obtenga ayuda de emergencia.
• Si no está seguro si la persona necesita ayuda de emergencia, llame de todos modos. Es mejor ser demasiado cauteloso.
• Quédate con la persona hasta que llegue la ayuda.

Práctico

Hay muchos aspectos prácticos en los que pensar cuando se trata de hacer frente a la epilepsia.

Tiempo de pantalla

Los videojuegos, las computadoras, las tabletas y los teléfonos inteligentes son una parte importante de nuestra cultura. Es posible que le preocupen las imágenes en rápido movimiento y las luces brillantes o intermitentes que causan convulsiones, especialmente si es su hijo el que tiene epilepsia. Si bien es cierto que estos pueden desencadenar convulsiones, este es solo el caso de aproximadamente el 3 por ciento de las personas con epilepsia.Conocida como epilepsia fotosensible, esto es más común en niños y adolescentes, particularmente en aquellos que tienen epilepsia mioclónica juvenil o epilepsia generalizada, y es poco frecuente cuando los niños se convierten en adultos.

Para las personas que tienen epilepsia fotosensible, generalmente se necesita la combinación correcta de factores específicos para provocar una convulsión: un cierto nivel de brillo, la velocidad de la luz parpadeando, la longitud de onda de la luz, la distancia de la luz y el contraste entre el fondo y La fuente de luz. Mantenerse alejado de las luces estroboscópicas, sentarse al menos a dos pies de distancia de las pantallas de televisión en una habitación bien iluminada, usar un monitor de computadora con un protector contra el deslumbramiento y reducir el brillo en las pantallas puede ayudar. La medicación funciona bien para controlar muchos casos de epilepsia fotosensible.

La exposición a estos estímulos no causa el desarrollo de epilepsia fotosensible. O alguien tiene esta sensibilidad o no la tienen.

Colegio

Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente 470,000 niños en los Estados Unidos tienen epilepsia. Esto significa que un gran número de distritos escolares en todo el país han o han tenido algunos estudiantes con epilepsia inscritos en algún momento. Sin embargo, la epilepsia de cada persona es diferente.

Como padre, es su trabajo abogar por las necesidades de su hijo. Para hacer eso, necesita comprender cuáles son esas necesidades y qué opciones están disponibles para su hijo en la escuela. El Acta de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) fue escrita para ayudar a los padres y estudiantes a encontrar apoyo.

Debido a que la epilepsia a menudo ocurre con afecciones como el autismo, las discapacidades de aprendizaje o los trastornos del estado de ánimo, cada niño enfrenta desafíos únicos. En un entorno escolar, las necesidades de un niño se clasifican en tres categorías, que incluyen:

• Médico: Su hijo puede necesitar ayuda para manejar los medicamentos para las convulsiones y / o una dieta cetogénica, así como alguien que responda a las convulsiones en caso de que ocurran en la escuela. Si hay un enfermero escolar, él o ella serán su fuente y deben mantenerse al tanto de todo lo relacionado con el caso de su hijo, desde los posibles efectos secundarios de los medicamentos hasta los factores estresantes que pueden desencadenar una convulsión. Es posible que los maestros de su hijo también deban estar capacitados para manejar una convulsión. Es una buena idea hablar con la administración escolar, la enfermera escolar y los educadores de su hijo acerca de un plan de respuesta a las convulsiones antes de que empiecen las clases en el año.
• Académico: Incluso si su hijo no tiene dificultades de aprendizaje, la epilepsia puede afectar la atención y la memoria. Las convulsiones pueden interferir con la capacidad de su hijo para tomar notas, prestar atención o participar en clase, y los medicamentos para convulsiones pueden hacer que su hijo se sienta somnoliento o con niebla. Estas cuestiones también deben discutirse antes de que empiecen las clases. Es posible que su hijo deba estar en un Plan de educación individualizado (IEP) o en un plan 504, ambos diseñados para satisfacer sus necesidades específicas. Puede leer más sobre los derechos que tiene su hijo para recibir una amplia gama de servicios y apoyo en la escuela en un manual completo y exhaustivo de la Fundación para la Epilepsia.
• Necesidades sociales: Los niños con epilepsia a veces enfrentan importantes desafíos sociales, ya sea por la epilepsia en sí misma o por enfermedades coexistentes como trastornos del estado de ánimo o autismo. Los compañeros pueden no entender la epilepsia y temerla. La participación en ciertas actividades puede no ser posible debido a necesidades médicas. Los medicamentos pueden tener efectos secundarios, como aturdimiento, que dificultan la interacción de su hijo con los demás. Un plan IEP o 504 puede ayudar a abordar los desafíos sociales al establecer adaptaciones para que su hijo participe en actividades y eventos. Trabajar en habilidades sociales también puede ser beneficioso.

Seguridad del hogar

Cuando tiene epilepsia, especialmente si tiene dificultades para controlarla, es importante pensar en hacer de su hogar un lugar seguro en caso de que tenga una convulsión. El tipo de modificaciones que realice dependerá del tipo de convulsiones que tenga, de la frecuencia con que las tenga, de si están controladas o no, y posiblemente de su edad.

Aquí hay algunos consejos para ayudar a que su hogar y sus actividades diarias sean más seguras:

• Tomar duchas en lugar de baños. Debido a la posibilidad de sufrir una convulsión en cualquier lugar, en cualquier momento, las personas con epilepsia tienen un riesgo mucho mayor de ahogarse mientras nadan o se bañan que otras personas. Si su hijo tiene epilepsia y es demasiado joven para bañarse, asegúrese de estar siempre con él durante el baño.
• Habla o canta mientras te bañas para que las personas que viven contigo sepan que estás bien.
• Cuelga la puerta de tu baño para que se abra. De esta manera, si tiene una convulsión mientras está en el baño, alguien puede ayudar, incluso si está bloqueando la puerta.
• En lugar de bloquear la puerta, use un letrero para indicar que el baño está ocupado.
• Use tiras antideslizantes en el fondo de su bañera.
• Coloque un carril en la bañera o ducha.
• Use una cortina de ducha en lugar de una puerta de la ducha. Esto hace que sea mucho más fácil para alguien que lo ayude si es necesario.
• Si tiene convulsiones frecuentes o las convulsiones tienden a caerse, siéntese en la bañera o use una silla de ducha con un cabezal de ducha manual.
• Deshazte del desorden en tu casa. Cuantas más cosas tenga a su alrededor, más probable será que se lastime si tiene una convulsión.
• Use protectores o cubiertas protectoras en los bordes afilados o esquinas. Ancla los objetos pesados ​​que podrían caerse y lastimarte si los golpeas, como televisores, computadoras y estanterías.
• Si vive solo, considere un sistema de alerta médica para que pueda obtener ayuda si la necesita.
• Mire alrededor de cada habitación para ver qué podría ser perjudicial si usted o su hijo tienen una convulsión allí. Si necesita ayuda con esto, hable con su médico sobre los recursos potenciales.

Escríbelo

Los problemas de memoria son muy comunes cuando tienes epilepsia. Su capacidad de atención y su capacidad para procesar, almacenar y recuperar información pueden verse afectados por la epilepsia. Si estás experimentando problemas de memoria:

• Haga una lista de "tareas pendientes" que contenga recordatorios como fechas límite, tareas importantes para ese día y citas.
• Use un calendario para recordarle fechas importantes, ya sea en papel o en formato digital.
• Mantenga un bolígrafo y un papel cerca o en su bolsillo o bolso para anotar / recordarle las conversaciones importantes que haya tenido ese día, una nueva tarea que haya aprendido en el trabajo o un número de teléfono importante. También puede utilizar su teléfono inteligente para esto.

También es una buena idea anotar todo lo que tenga que ver con su epilepsia, desde los síntomas hasta los sentimientos y las experiencias. Esto puede ayudarlo a usted y a su proveedor de atención médica a identificar los desencadenantes de convulsiones y hacer un seguimiento de su progreso.

Asuntos de trabajo

A pesar de las muchas opciones de tratamiento disponibles para ayudar a controlar las convulsiones, puede temer que tenga problemas para conseguir un trabajo o mantenerlo, incluso cuando sus convulsiones están bien administradas. Sin embargo, los estudios muestran que las personas con epilepsia que tienen empleo tienen una mejor calidad de vida, por lo que hay un buen incentivo para obtener y mantener un trabajo.

Es un mito que si tienes epilepsia eres menos capaz que otros en el desempeño laboral. Las personas con epilepsia se desempeñan bien en muchos campos de trabajo, incluidos los altos cargos. Según informes, al juez del Tribunal Supremo John Roberts se le diagnosticó epilepsia tras un ataque en 2007.

Discriminación:Existen leyes federales y estatales que están diseñadas para evitar que los empleadores discriminen a las personas con epilepsia. Una de estas leyes, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), prohíbe la discriminación contra las personas con cualquier tipo de discapacidad.

Por ejemplo, los empleadores tienen prohibido preguntar si tiene epilepsia o cualquier otra condición médica antes de que se haga una oferta de trabajo, y no está obligado a revelar su condición durante ese proceso. Los empleadores pueden preguntar sobre su estado de salud e incluso pueden requerir un examen médico después de una oferta de trabajo, pero deben tratar a todos los solicitantes por igual.

Hay algunas buenas razones para divulgar su epilepsia a su empleador, y también hay algunas buenas razones para no hacerlo. Esta es una decisión personal, no un requisito.

Tenga en cuenta que su afección puede aparecer si participa en la detección de drogas en la orina, ya que algunos anticonvulsivos, como el fenobarbital, pueden producir resultados positivos en las pruebas.

Alojamiento especial: Si tiene epilepsia, no se necesitan adaptaciones especiales mientras está en el trabajo. Sin embargo, al igual que con cualquier condición de salud crónica, tomar sus medicamentos y cuidarse a sí mismo y su salud en general es crucial. Si tiene un trabajo muy exigente que requiere trabajar largas horas o turnos diferentes, asegúrese de dormir lo suficiente y de no omitir ninguna dosis de su medicamento.

La seguridad: La seguridad laboral también es importante, especialmente si sus ataques no están totalmente controlados. Puede hacer muchos pequeños ajustes para que su entorno de trabajo sea más seguro en caso de que ocurra una convulsión mientras está trabajando. También puedes mirar trabajar desde casa.

Los requisitos de seguridad para las posiciones en las que debe conducir varían de un estado a otro. Si tiene epilepsia, algunos estados pueden requerir que esté libre de ataques durante un cierto período de tiempo antes de que se le permita conducir, mientras que otros pueden requerir la aprobación de un proveedor de atención médica para permitirle conducir.

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