Leucemia: Afrontar, apoyar y vivir bien

Enfrentar la leucemia implica mucho más que encontrar un buen médico y someterse a un tratamiento. Tendrá que manejar sus preocupaciones físicas, como prevenir infecciones o problemas nuevos que pueden surgir durante años o décadas en su supervivencia. La montaña rusa emocional de un tratamiento prolongado, como muchos lo describen, se convierte más en un desafío de resistencia que en un sprint. Incluso la vida diaria puede verse afectada, desde problemas sociales como los cambios en las relaciones hasta la necesidad de lidiar con su enfermedad, además de las responsabilidades de rutina. Vive tu mejor vida con leucemia adoptando estrategias que pueden ayudar a facilitar el camino.

Emocional

Las emociones asociadas con un diagnóstico de leucemia no se pueden describir en una, dos o incluso una docena de palabras. Muchas personas experimentan emociones muy fluctuantes, a veces en un solo día. Aunque algunas personas están sorprendidas por la variedad y la profundidad de los sentimientos, no hay una manera correcta o incorrecta de sentirse en un momento dado.

Subidas y bajadas

Pocas personas, incluso las que han vivido con otros tipos de cáncer, entienden completamente la montaña rusa de la leucemia. Algunas personas piensan que el cáncer es algo que se trata, y luego una persona vive o muere; Menos personas entienden que el tratamiento puede durar mucho tiempo o ser de por vida. Con las leucemias agudas, los tratamientos de inducción pueden ser agresivos y los tratamientos de consolidación y mantenimiento pueden continuar durante años. Con la leucemia crónica, el tratamiento puede continuar por el resto de su vida. Incluso cuando el objetivo es una cura, puede tardar años en llegar allí.

Aislamiento

La fatiga y la naturaleza del tratamiento de la leucemia pueden llevar al aislamiento. La quimioterapia de inducción, y especialmente la quimioterapia de dosis alta administrada antes de un trasplante de células madre, puede poner a las personas en un riesgo muy real y grave de infección. E incluso cuando los amigos y la familia están sanos, a menudo se recomiendan precauciones especiales durante las visitas. Con las leucemias agudas como la AML, el tratamiento inicial a menudo requiere hospitalización durante al menos cuatro a seis semanas, que es bastante diferente a las infusiones ambulatorias que se realizan cada pocas semanas para otros tipos de cáncer con los que muchos están familiarizados.

Cambios positivos

Las llamadas telefónicas, los mensajes de texto y las videoconferencias pueden ayudar a las personas a mantenerse en contacto y tener un impacto tremendo. Es posible que deba invitar a otros a comunicarse con usted de esta manera, incluso diciendo que sería útil, ya que algunos pueden sentir que la ayuda es "molestarlo".

Dicho esto, parte del mejor apoyo emocional puede provenir de quienes saben de primera mano lo que estás experimentando. Participar en un grupo de apoyo a la leucemia puede ser muy valioso, ya que puede hablar con otras personas para sobrellevar algunos de los mismos desafíos. Puede hablar con su enfermera de oncología acerca de las reuniones en persona o buscar grupos de apoyo locales a través de la Sociedad de Leucemia y Linfoma. También puede buscar un grupo en línea, lo que puede ser especialmente útil si no puede viajar o salir del hospital físicamente.

Si bien nadie desearía ser diagnosticado con leucemia, el camino no es todo negativo. Los estudios ahora nos dicen que el cáncer puede cambiar a las personas de manera positiva. Saber que la compasión, la empatía y el propósito de la vida mejoran para la mayoría de las personas con cáncer ciertamente no inducirá a nadie a desear el diagnóstico. Pero, cuando vivimos esos momentos oscuros de aislamiento, tristeza o miedo, pensar en estos adornos de plata puede ser de algún alivio.

Una nota sobre la infertilidad

La quimioterapia, la radioterapia, los trasplantes de médula ósea y de células madre pueden afectar su fertilidad. De hecho, esto es algo común en pacientes con leucemia, especialmente en aquellos con leucemia aguda.

Si tiene el deseo de tener hijos, es probable que su médico haya discutido las opciones de preservación de la fertilidad antes de que comience su tratamiento, y es posible que ya tenga un plan establecido sobre cuándo puede considerar intentar embarazarse y lo que eso podría implicar, físicamente. Si bien eso puede ser reconfortante, la perspectiva de desafíos puede ser abrumadora.Considera hablar con un terapeuta si te sientes de esta manera.

Físico

Hay una serie de problemas físicos que pueden surgir durante el tratamiento de la leucemia o incluso mucho después de que esté detrás de usted.

Transfusiones

La necesidad de transfusiones (glóbulos rojos, plaquetas, glóbulos blancos, plasma y crioprecipitado, globulina gamma o albúmina) es muy común con algunas formas de leucemia. Las células cancerosas en la médula ósea no solo pueden llevar a una baja producción de los diferentes tipos de células sanguíneas, sino que los tratamientos para la leucemia también pueden reducir los recuentos sanguíneos. Si bien ahora están muy seguros (la sangre se analiza para detectar muchas enfermedades infecciosas), siempre existe un pequeño riesgo asociado con las transfusiones de sangre.

Si va a recibir transfusiones, es importante estar familiarizado con los signos de una reacción de transfusión, como fiebre y escalofríos, sarpullido o picazón, falta de aire al respirar, orina oscura y otros. Dado que muchas personas que tienen una reacción afirman que los primeros síntomas simplemente se sienten "diferentes" o "raros", informe a su médico si tiene algún síntoma que lo preocupe.

A largo plazo, las transfusiones pueden provocar una sobrecarga de hierro. Cuando el cuerpo recibe demasiado hierro, como puede ser el caso con este tratamiento, almacena el hierro adicional en el hígado, el corazón y las glándulas endocrinas. Para aquellos que tienen muchas transfusiones (en general, más de 20), la terapia de quelación se puede considerar dependiendo de un análisis de sangre llamado ferritina sérica.

Cuidado de la boca

Los medicamentos de quimioterapia, especialmente las antraciclinas como la cerubidina (daunorubicina), pueden causar inflamación y llagas en la boca (mucositis), así como cambios en el gusto.

Si bien en su mayoría son una molestia, las llagas en la boca pueden interferir con una buena nutrición y aumentar el riesgo de infecciones secundarias, como la candidiasis bucal. Asegúrate de cepillarte los dientes y las encías regularmente con un suave El cepillo de dientes y la pasta dental suave (como el bicarbonato de sodio) son importantes. Evite el enjuague bucal, ya que puede empeorar los síntomas.

Algunas personas han usado enjuagues bucales con remedios caseros, como una cucharadita de bicarbonato de sodio en una taza de agua, pero su oncólogo puede recetarle un enjuague bucal conocido como triple mezcla o enjuague bucal mágico. Con cualquiera de estas soluciones, el enjuague generalmente se agita y se arremolina en la boca durante unos 30 segundos, y luego se escupe sin tragar.

Para las llagas en la boca, es útil evitar los alimentos que son picantes, salados o que contienen ácido cítrico, como los tomates. Los alimentos blandos como el puré de papas y el requesón son generalmente bien tolerados, al igual que los melones, las fresas y el jugo de manzana.

Los cambios en el sabor de la "boca de metal" no suelen ser graves, pero pueden ser muy molestos. A algunas personas les resulta útil usar vajillas de plástico y comer una variedad de alimentos fríos o refrigerados. La carne de res y el cerdo tienden a ser los alimentos más molestos. Dado que gran parte del gusto proviene del olfato, beber líquidos con una pajita también puede reducir este síntoma.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más comunes que mencionan las personas al enfrentar la leucemia. La fatiga del cáncer, a diferencia del cansancio ordinario, por lo general persiste incluso con el descanso y limita las actividades diarias. Algunas causas de la fatiga por cáncer pueden ser tratables, y es importante hablar con su médico incluso si cree que el síntoma es principalmente una molestia y no es grave.

Hacer frente a la fatiga durante el tratamiento se puede facilitar pidiendo ayuda (y permitiendo para ayudar a los demás), priorizar las actividades, controlarse para no excederse en los días en que se siente bien y planificar las actividades que deben realizarse en el momento del día en que se sienta mejor. Algunos de los tratamientos alternativos para el cáncer, como el yoga, la meditación, la relajación, las imágenes guiadas y más, también han sido eficaces para reducir la fatiga en algunas personas.

Control de dolor

Algunas personas con leucemia tienen un dolor significativo, mientras que otras tienen dolor mínimo o ningún dolor. El primer paso para sobrellevar el dolor es comprender que no tiene que tolerarlo simplemente para que lo consideren "valiente". A veces, lo más valiente que una persona puede hacer es admitir a su oncólogo que tiene dolor y hablar sobre formas de abordarlo. El dolor puede tener un impacto negativo tanto emocional como físicamente cuando se vive con cáncer.

El primer paso para evaluar el dolor del cáncer es determinar el tipo de dolor. Hay muchos tipos diferentes de dolor con leucemia, que van desde el dolor óseo (debido a la médula ósea hiperactiva) hasta el dolor relacionado con los nervios (dolor neuropático), y cada uno se trata de manera única.

Existen varios métodos para controlar el dolor del cáncer, y una combinación de algunos de ellos suele ser el más exitoso. Esto puede incluir analgésicos opioides y no opioides, técnicas de dolor intervencionista como los bloqueos nerviosos y la estimulación de la médula espinal, así como terapias integradoras como la estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS), la acupuntura y el masaje (que puede liberar endorfinas). También se ha encontrado que la reducción del estrés reduce la cantidad de dolor en las personas que viven con cáncer. Si tiene dificultades, su oncólogo puede referirlo a un especialista en dolor.

Inmunizaciones

Hay algunas cuestiones importantes relacionadas con las vacunas para las personas que viven con cáncer. Las vacunas vivas son organismos vivos pero atenuados que tienen el potencial de causar una infección en personas inmunodeprimidas. No se deben administrar vacunas vivas a las personas que tienen neutropenia debido al tratamiento del cáncer.

Las personas que están inmunodeprimidas también deben evitar el contacto con otras personas que han recibido vacunas vivas, ya que existe la posibilidad de que se produzca una propagación viral y, por lo tanto, el riesgo de infección.Los ejemplos de vacunas vivas incluyen FluMist (la vacuna contra la gripe nasal), la vacuna contra la fiebre amarilla, Varivax (la vacuna contra la varicela), Zostivax (la vacuna contra el herpes), Rotarix (para el rotavirus), BCG (la vacuna contra la tuberculosis), adenovirus y vacunas tifoideas orales.

Existen algunas vacunas recomendadas durante el tratamiento del cáncer, y se pueden considerar las vacunas si el riesgo de infección debido a la bacteria o el virus es mayor que el riesgo de la vacuna en sí. Si bien las vacunas inactivadas generalmente son seguras (con algunas excepciones), no siempre son efectivas cuando el sistema inmunológico no funciona normalmente. Las inmunizaciones también pueden ser ineficaces para las personas que están siendo tratadas con Rituxan (rituximab) u otros anticuerpos monoclonales para la leucemia.

Después de un trasplante de células madre, los receptores no reciben ningún beneficio de la vacuna contra la gripe en los primeros seis meses posteriores al trasplante. Las personas que toman esteroides como parte de un régimen de quimioterapia pueden tener un mayor riesgo de la vacuna contra la gripe.

Es importante hablar con su oncólogo acerca de los tiempos, ya que cada persona es diferente, pero las inmunizaciones generalmente funcionan mejor si se administran al menos dos semanas antes de comenzar la quimioterapia o cuatro semanas después de que se complete la quimioterapia. Si se administra durante la mitad de la quimioterapia, muchos oncólogos recomiendan administrar la vacuna justo antes del siguiente ciclo cuando el recuento de glóbulos blancos es más alto, pero esto puede variar según el régimen de quimioterapia específico.

Si bien las personas con cáncer no tienen más probabilidades de desarrollar las siguientes infecciones, las personas que sí se infectan tienen más probabilidades de enfermarse o morir con la enfermedad.

• Neumonía: la neumonía neumocócica es la causa principal de muerte prevenible por vacunación. Para las personas con cáncer que no han sido vacunadas previamente, primero debe administrarse Prevnar (PCV13) seguido de PPSV23.
• Influenza: según los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), la influenza causa de 140,000 a 710,000 hospitalizaciones cada año en los Estados Unidos y de 12,000 a 56,000 muertes. Fluzone es la forma de la vacuna contra la influenza que se recomienda para las personas inmunodeprimidas.

Riesgo de infeccion

Las infecciones son la principal causa de enfermedad y muerte entre las personas que reciben tratamientos como la quimioterapia o los trasplantes de células madre para la leucemia. Hay varias formas en que las personas pueden reducir el riesgo de infecciones mientras están inmunodeprimidos, entre ellas:

• Precaución con las mascotas: es mejor que alguien más limpie la jaula de pájaros, el acuario o la caja de arena, o que recoja al perro. También se recomienda evitar los reptiles.
• Precaución con los alimentos: las enfermedades transmitidas por los alimentos pueden ser graves. Una dieta neutropénica, que a menudo se recomienda, fomenta prácticas como evitar los huevos crudos, la carne o los mariscos; Inspeccionar y lavar cuidadosamente todas las frutas y verduras; Evitar los quesos blandos, como el queso brie o el queso azul; Evitando la miel, y más.
• Evitar las multitudes y las personas enfermas.
• Lavarse las manos a menudo (y asegurarse de que los amigos y familiares también las laven)

Para aquellos que han estado expuestos a la influenza, el tratamiento puede reducir el riesgo de contraer la infección y reducir su duración si se enferma. Los medicamentos como Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) y Rapivab (peramivir) son más efectivos cuando se inician tan pronto como sea posible después de la exposición.

Social

Su círculo social y su lugar pueden cambiar cuando usted tiene leucemia, al igual que sus interacciones con los demás. Los amigos cercanos pueden desaparecer porque no están seguros de cómo tratar las cosas. Pueden aparecer nuevos amigos, a menudo los que se han enfrentado al cáncer ellos mismos o en un ser querido. Su papel en su familia puede cambiar, lo que puede ser útil y estresante. Ciertamente, este no es el caso para todos, pero es bueno estar al tanto de la posibilidad.

Además, sus interacciones con los demás pueden volverse tensas o incluso onerosas a medida que trabaja para navegar su enfermedad y enfocarse en lo más importante: su salud.

Comunicación

Al igual que con otras situaciones en la vida, una buena comunicación es esencial. Esto puede incluir decir que no cuando una vez haya dicho que sí, y mantener límites sólidos, incluso si debe reforzarlos una y otra vez.

También es importante honrar tus propios deseos y necesidades. Con la cantidad de opciones de tratamiento ahora disponibles con leucemia, el conflicto surge fácilmente cuando los amigos y familiares expresan que prefieren que adopte un enfoque diferente. Es posible que deba agradecer a las personas con calma y sinceridad por sus sugerencias, pero hágales saber con firmeza que la elección es solo suya.

Tenga en cuenta, y recuerde a sus seres queridos, que nadie puede leer las mentes. Ser directo, en lugar de simplemente esperar que alguien vea una necesidad o reconozca un sentimiento, puede disminuir la posibilidad de que usted o su ser querido sufran daño o alberguen resentimiento.

Cuando se enfrente a la leucemia, tendrá energía limitada y no tendrá que devolver todas las llamadas que reciba. Darte permiso para hablar solo con aquellos con quienes te sientas con ganas de hablar puede hacer mucho para reducir el estrés y sobrellevar la fatiga.

Para mantener a sus seres queridos informados y aprovechar sus ofertas de asistencia, considere usar una de las muchas herramientas en línea disponibles solo para este propósito, o pedirle a alguien que lo haga por usted.

Los sitios como CaringBridge y otros pueden ayudarlo a proporcionar actualizaciones a todos los miembros de su familia y amigos sin tener que pasar horas en el teléfono. Algunas personas disfrutan escribiendo entradas de diario, mientras que otras designan a un amigo para hacer actualizaciones periódicamente. Leer los comentarios puede ayudarlo a sentirse conectado y brindarle apoyo. MyCancerCircle es una comunidad de apoyo privada de cuidadores que cuidan a un amigo o familiar con cáncer.Lotsa Helping Hands es otro sitio donde las personas pueden inscribirse para llevarte las comidas, ofrecerte paseos y mucho más.

Práctico

Cuando te diagnostican cáncer, sería bueno que el mundo se ralentizara un poco. Pero los problemas cotidianos no desaparecen y pueden sentirse abrumadores cuando se combinan con el trabajo a tiempo completo de vivir con muchos tipos de leucemia.

Finanzas

Las facturas médicas pueden agotar incluso una cartera robusta, dados los tipos y la duración de los tratamientos utilizados para muchas formas de leucemia. Como primer paso, revise cuidadosamente su póliza de seguro, llame y haga preguntas sobre cualquier cosa que no entienda. Es posible que se requiera una autorización previa para los tratamientos, y es posible que se deban tomar ciertos pasos para garantizar su cobertura.

Hay opciones de apoyo financiero para el cáncer, pero esto también puede requerir algo de investigación. Hable con alguien en su centro de cáncer sobre las opciones disponibles. Algunas organizaciones y organizaciones benéficas para el cáncer de sangre también pueden brindarle asistencia financiera o indicarle dónde buscar. Con los niños, es posible que también desee consultar algunas de las organizaciones que conceden deseos.

Sé tu propio defensor

Cuando se trata de vivir con leucemia, quizás el consejo más importante sea ser su propio defensor en su atención del cáncer. Esto incluye aprender todo lo que pueda sobre usted o el cáncer de su ser querido. Significa hacer muchas preguntas. Significa llegar a otras personas que puedan tener respuestas (para problemas que van desde opciones de tratamiento hasta ayuda financiera) cuando usted mismo no tiene las respuestas.

La defensa no solo puede ayudarlo a sentirse más en control de lo que está sucediendo, sino que también puede mejorar los resultados.

Para amigos y familiares

Pocas personas experimentan el cáncer de forma aislada, y la leucemia debe considerarse como una "enfermedad familiar", ya que los seres queridos se ven afectados de muchas maneras. El sentimiento de impotencia puede ser particularmente desafiante. El conflicto también es extremadamente común. No hay dos personas iguales, y pueden surgir desacuerdos sobre las opciones de tratamiento y mucho más.

Además de respetar los deseos de su ser querido y tomarse el tiempo para escuchar (y darse cuenta de que no es necesario y, a menudo, no puede "arreglar" las cosas), asegurarse de cuidarse a sí mismo es fundamental. La falta de sueño, saltarse las comidas y la falta de tiempo de inactividad son causas importantes de estrés que no solo pueden afectarle, sino también su capacidad de brindar apoyo.

La supervivencia

Con las mejoras en los tratamientos de leucemia y las tasas de supervivencia, muchas personas viven durante años o décadas después del tratamiento (o mientras continúan con el tratamiento), y el concepto de "supervivencia" ahora se está abordando con más frecuencia.

Cuidado de supervivencia

Cuando se completa el tratamiento, muchos oncólogos ahora están completando un plan de atención de supervivencia para sus pacientes. La Sociedad Americana de Oncología Clínica ahora tiene pautas sobre el cuidado de sobrevivientes. Esto incluye pautas de seguimiento a largo plazo para niños, adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer, así como pautas para detectar y manejar los efectos tardíos del tratamiento del cáncer.

Desafortunadamente, incluso cuando las personas sobreviven a la leucemia y se consideran "curadas", los problemas de salud relacionados con el tratamiento pueden reducir la calidad de vida. La prevalencia de efectos tardíos en los adultos es menos conocida, pero se ha encontrado que entre el 60 y el 90 por ciento de los sobrevivientes de cáncer infantil tienen uno o más problemas de salud crónicos relacionados con tratamientos previos al cáncer, como la quimioterapia.

Algunos de los efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer que se encuentran tanto en adultos como en niños incluyen fatiga de larga duración, problemas cognitivos ("quimio-cerebro"), adelgazamiento de los huesos y osteoporosis, problemas cardíacos, neuropatía periférica y cánceres secundarios.

Al igual que los planes y pautas de atención de supervivencia, la rehabilitación del cáncer (como el programa STAR) se ha adoptado en muchos centros de cáncer para ayudar a las personas a enfrentar estos efectos a largo plazo. Para muchos de estos problemas, existen terapias que pueden mejorar la calidad de vida.

Los efectos tardíos del tratamiento también pueden ser sociales y prácticos, como problemas de aprendizaje en los niños, discriminación laboral y dificultad para obtener un seguro de salud y de vida en adultos. Varias organizaciones pueden ayudar a las personas a enfrentar estas preocupaciones. Un ejemplo es la organización sin fines de lucro Cancer and Careers, una organización que ayuda a las personas con cáncer a encontrar empleo durante y después del tratamiento.

¿Cómo puede usted reducir su riesgo de leucemia? ¿Fue útil esta página Gracias por sus comentarios! ¿Cuáles son tus preocupaciones? Fuentes de artículos

• Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M. y N. Gattermann. Nuevos conocimientos sobre la toxicidad del hierro relacionada con la transfusión: implicaciones para el oncólogo. Revisiones críticas en oncología / hematología. 2016. 99:261-271.
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• Instituto Nacional del Cáncer. Efectos tardíos del tratamiento para el cáncer infantil (PDQ): versión para profesionales de la salud. Actualizado 01/02/18.
• Jacobsen, P., Nipp, R. y P. Ganz. Abordar las necesidades de atención de supervivencia de los pacientes que reciben tratamiento prolongado contra el cáncer. Libro de Educación de la Sociedad Americana de Oncología Clínica. 2017. 37:674-683