¿Por qué no se puede predecir el progreso de los niños autistas?

Si eres como yo, te enorgulleces de tu capacidad para enfrentar la realidad, enfrentar los desafíos y encontrar lo positivo, incluso en situaciones difíciles. Cuando se trata de autismo, probablemente quieras hacer exactamente lo mismo. "Dímelo directamente, doctora," quieres decir. "¿Aprenderá mi hijo a hablar? ¿Hará amigos? ¿Se graduará de la escuela, tendrá un trabajo, establecerá relaciones?" Después de todo, usted puede sentir que incluso un pronóstico negativo lo ayudará a apoyar los desafíos de su hijo y planificar su futuro.

Con otras condiciones, es probable que obtenga al menos una respuesta calificada. Tal vez escuche "hay un 60% de probabilidades de tal o cual resultado", o "prepárese para la probabilidad de que X ocurra".

Sin embargo, con el autismo, no hay una manera realmente buena de predecir los resultados. El médico de su hijo no puede, de buena fe, decirle mucho sobre lo que su hijo puede o podrá hacer, especialmente cuando su hijo es muy pequeño. Los médicos no tienen herramientas confiables para determinar si un niño mejorará un poco, significativamente o mucho, y no tienen herramientas para determinar cuál de las diversas terapias posibles o los entornos educativos serán más efectivos para cualquier individuo.

Como resultado, su conversación realista puede ser algo como esto:

- ¿Aprenderá ella a hablar?- Tal vez. Muchos niños con autismo aprenden a hablar más tarde de lo normal.

- ¿Se graduará de la secundaria?- Difícil de saber. A algunos niños con autismo les va muy bien en la escuela, pero a otros no.- ¿La terapia XYZ será útil para mi hijo?- Bueno, tiene una buena reputación y no puede hacer daño, ¿por qué no intentarlo?

A medida que su hijo crece, algunos aspectos de su futuro se aclaran. Es poco probable que un niño que no haya aprendido a hablar a los seis o siete años de edad desarrolle el lenguaje hablado típico. A un niño que tiene discapacidades de aprendizaje muy graves le resultará difícil o imposible mantenerse al día en un aula típica. Pero incluso estas "realidades" pueden cambiar a medida que su hijo aprende y crece. El estudiante de kindergarten que tiene éxito en un aula inclusiva puede encontrar imposible administrar las expectativas de la escuela primaria superior, mientras que el niño en edad preescolar de imposible manejo puede convertirse en un estudiante capaz.

Quizás aún más difícil de predecir es si y en qué medida su hijo manejará los problemas sensoriales que son parte del autismo. Algunos niños pequeños son exquisitamente sensibles al sonido, la luz o el olfato, pero con el tiempo se vuelven cada vez menos sensibles. Algunas personas conservan exactamente los mismos niveles de sensibilidad pero encuentran las herramientas para manejar sus desafíos. Pero algunas personas nunca aprenden realmente a lidiar con ningún "asalto" sensorial significativo, lo que hace imposible responder a las campanas de la escuela, bocinas, luces fluorescentes u otras vistas y sonidos comunes de la vida moderna. Esto significa que una persona con un coeficiente intelectual alto y problemas sensoriales graves puede encontrar más difícil lidiar con la escuela y el trabajo que una persona con un coeficiente intelectual más bajo y una mayor capacidad para manejar los desafíos sensoriales.

Con tan poca información útil sobre la cual construir, se vuelve extremadamente difícil "enfrentar la realidad". De hecho, al aceptar ciertas limitaciones al principio de la vida de su hijo, es posible que esté limitando sus oportunidades para superar esas limitaciones. De la misma manera, el padre que asume que su hijo pequeño saltará, saltará y saltará más allá de los desafíos autistas, lo que puede suponer una sorpresa desagradable.

En pocas palabras, los padres que enfrentan la realidad del autismo están atrapados en la posición incómoda pero muy real de tener que tomar la vida como viene.