Salud digital y cuidados paliativos

En las últimas décadas, la sociedad ha institucionalizado cada vez más la experiencia de morir y morir. Hay varias razones para esto, pero pocos argumentarían que el negocio de "morir" se ha comercializado y se ha hecho menos personal. En el proceso, los individuos se sienten cada vez más incómodos con el pensamiento de su propia mortalidad.

Morir es una parte inevitable de la vida, como BJ Miller, el director ejecutivo del Proyecto de Hospicio Zen en San Francisco, señaló de manera conmovedora en su charla inspiradora de TED 2015.

BJ Miller promueve un enfoque centrado en el ser humano para los cuidados paliativos, con un enfoque en el bienestar y la comodidad en lugar de la "enfermedad", donde hay espacio para la intención, la creatividad y el alivio de sufrimientos innecesarios.

Morir no debe ser visto como un acto final de la vida de uno. Morir no es algo que deba soportarse en silencio y aislamiento. Las personas necesitan apoyo mientras pasan por esta etapa de la vida. La mayoría espera que este proceso sea en sus propios términos, con dignidad, amor y respeto. Sin embargo, la mayoría de los hospitales que albergan pacientes cerca del final de su vida no fueron diseñados para apoyar los cuidados paliativos. Además, muchas personas quieren elegir dónde y cómo mueren, y generalmente esto no está en los confines de un hospital.

La tecnología de salud digital ahora ofrece algunas soluciones que podrían mejorar la calidad de la atención al final de la vida.

Mejorar la comunicación y la conexión

El Instituto de Medicina (IOM) informa que las personas que se acercan al final de sus vidas a menudo son atendidas y hospitalizadas en múltiples entornos de atención médica.

Por lo tanto, es importante que su información de salud se comparta y transfiera de manera eficiente entre diferentes lugares, lo que garantiza la continuidad de la atención. Los registros de salud electrónicos interoperables (EHR, por sus siglas en inglés) y otros sistemas de salud digitales pueden respaldar este proceso y mejorar la comunicación entre diferentes profesionales, minimizando los retrasos y las repeticiones de servicios evitables.

Los EHR también pueden servir para comunicar los deseos de una persona, así como ser parte de su planificación de atención avanzada. El fácil acceso a los deseos de un paciente garantiza que una persona cerca del final de su vida (cuando él o ella no pueda tomar decisiones por más tiempo) reciba atención que refleje sus preferencias previamente establecidas.

Otro aspecto vital de los cuidados paliativos es la comunicación interpersonal y el intercambio de sentimientos.Muchas personas, incluidos los profesionales de la salud, no se sienten cómodos o competentes al discutir problemas existenciales difíciles con una persona moribunda y / o sus familiares. La salud digital puede ofrecer herramientas de capacitación que ayudan a educar y guiar al cuidador y al paciente a través de conversaciones potencialmente difíciles. Dado que los pacientes y sus cuidadores a menudo se sienten abrumados, las plataformas sociales presentan oportunidades para conectarse y apoyarse mutuamente, tanto emocionalmente como al proporcionar información y educación. Los grupos de apoyo para pacientes se están convirtiendo en comunidades virtuales de pacientes en línea, lo que puede ser muy útil para las personas que podrían estar confinadas en sus camas. Center to Advance Palliative Care (CAPC) creó un centro en línea para la innovación y el desarrollo de los cuidados paliativos. Su sitio web ofrece herramientas y cursos de capacitación, oportunidades de colaboración con profesionales de todo el país, así como asistencia técnica.

Intentan respaldar los cuidados paliativos en cualquier entorno de atención médica y también ofrecen datos comparativos e informes sobre diferentes programas de cuidados paliativos.

Atención telepalliativa

Algunas consultas y exámenes ahora se pueden hacer de forma remota. Cuando se acerca el final de la vida, una persona a menudo requiere la participación de un equipo de cuidados paliativos multidisciplinario, que puede implicar numerosas visitas al hogar y al hospital.

Para limitar los viajes y las transferencias incómodas (y posiblemente innecesarias), ahora es posible completar algunas consultas virtualmente en la privacidad y comodidad de su hogar utilizando teleconferencias.

Telehospice se ha descrito como "la nueva frontera de la prestación de servicios de telesalud". La comunicación remota, como un teléfono o una videoconferencia, se puede utilizar para realizar algunos servicios que antes requerían una visita al hospital. Esto añade una nueva dimensión a los servicios de cuidados paliativos. Por ejemplo, si un paciente necesita un procedimiento básico y no invasivo, una enfermera puede instruir a los cuidadores a través de una conversación por video sobre cómo realizar la tarea.

Las estaciones de trabajo de telesalud completa también se están probando con pacientes paliativos que viven en áreas más remotas. Estos dispositivos pueden medir los signos vitales y transmitir las lecturas a una enfermera, por lo que los pacientes pueden ser monitoreados continuamente entre visitas en persona fuera del hospital. La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO, por sus siglas en inglés) ya ha emitido un documento que describe las mejores prácticas para el uso de la telesalud. NHPCO ha intentado predecir muchos de los beneficios de adoptar la telesalud en los cuidados paliativos, incluyendo un mejor acceso y calidad, y una mejor eficiencia de costos. Sin embargo, también reconocen algunos de los desafíos, como los problemas de financiamiento, la falta de pautas estandarizadas del programa y la disponibilidad limitada de personal de apoyo de telesalud. La preparación del personal también ha sido una limitación y la aceptación de los servicios establecidos ha sido lenta en muchos lugares. Un estudio de las perspectivas de los médicos sobre un programa de telesalud en cuidados paliativos comunitarios, realizado por la Dra. Aileen Collier, que ha sido enfermera de cuidados paliativos en varios lugares, mostró que la infraestructura confiable y el apoyo técnico son importantes para la adopción.

Además, los clínicos informan que consideran la telesalud como una forma de aumentar la prestación de sus servicios, pero no necesariamente como un reemplazo para las consultas personales.

Telehealth también ha sido reconocido como un nuevo recurso importante en cuidados paliativos pediátricos. Muchos expertos lo ven como una posibilidad novedosa de acceder a familias que viven en áreas más remotas y que están en desventaja por su ubicación geográfica. Los hospitales que utilizan un programa de telesalud describen varios problemas que pueden discutirse durante una video-consulta, por ejemplo, manejo de síntomas, bienestar psicológico y planes de emergencia. Problemas que de otro modo podrían convertirse en grandes problemas debido a la falta de comprensión preexistente.

La tecnología digital ahora puede ofrecer algo de la atención y el apoyo que las personas desean en sus últimos días de manera sensible y conveniente. Puede ayudar a las personas en la etapa final de la vida, así como a sus familias y cuidadores, y se esperan más desarrollos en este campo en el futuro. No es probable que la tecnología digital reemplace los elementos humanos importantes de los cuidados paliativos, sino que más bien libere recursos para que los cuidadores y los pacientes puedan concentrarse mejor en lo que es verdaderamente importante, la persona.