Principales organizaciones de caridad y organizaciones de fibromialgia

La fibromialgia tiene un largo camino por recorrer cuando se trata de investigación, tratamientos, diagnósticos y conciencia pública. Si bien las instituciones de investigación, tanto públicas como privadas, son cruciales para nuestro progreso, no son los únicos actores en el campo.

Las organizaciones de caridad están trabajando arduamente entre bastidores y en el ojo público para promover la investigación y la concientización. Sus altos objetivos son ayudarnos a todos con esta condición compleja y debilitante para llevar una vida mejor. Las principales organizaciones benéficas de fibromialgia en los EE. UU. Y otras de todo el mundo se enumeran aquí para que pueda obtener más información sobre estos importantes grupos y el trabajo crítico que realizan en nuestro nombre.

Asociación Nacional de Fibromialgia

La National Fibromyalgia Association (NFA) es probablemente la organización benéfica para la fibromialgia más conocida en los EE. UU. Ha sido una de las fuerzas más importantes de los eventos del 12 de mayo del Día de la concienciación sobre la fibromialgia en todo el país durante más de 20 años. También ha publicado la revista. Fibromialgia AWARE Además de albergar conferencias educativas.

Según el sitio web de la NFA, la organización ha "ayudado a cambiar las actitudes y la comprensión de lo que es vivir con FM". Su sitio web proporciona una gran cantidad de información sobre la enfermedad, así como un programa de educación médica continua para médicos y otros proveedores de atención médica que tratan la fibromialgia.

Hechos rápidos en la NFA:

• Fundada: 1997
• Estado de beneficencia: 501 (c) 3 sin fines de lucro.
• Ubicación: Orange, California

Recursos para usted:

• La membresía gratuita incluye boletines electrónicos, presentaciones educativas en línea, actualizaciones sobre investigaciones, información sobre los estudios que buscan participantes y descuentos en algunos artículos en la tienda en línea de la NFA

Maneras de contribuir:

• Dona dinero a través de PayPal
• Compra productos educativos y de sensibilización en la tienda online.
• Crear un recaudador de fondos
• Ayude con la recaudación de fondos y los esfuerzos de concientización, incluidos los eventos de la campaña Giving Tuesday y el día de concientización.
• Seleccione NFA en Amazon Smile

Coalición Internacional de Fibromialgia

En su sitio web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) dice que quiere ser "un faro de esperanza para millones de pacientes de FM / CFS en todo el mundo". Organiza conferencias y otros eventos educativos en el área de Kansas City y presta especial atención a los enfoques no medicinales, como la dieta, que están respaldados por investigaciones médicas.

Hechos rápidos en FCI:

• Fundada: 2000
• Estado de beneficencia: 501 (c) 3 sin fines de lucro.
• Ubicación: Misión, Kansas

Estado de la misión:

La misión de FCI es dar esperanza a todos los que sufren de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica a través de una extensa investigación e informes de terapias naturales, probadas y eficaces que se centran en las causas fundamentales.

Recursos para usted:

• Directorio de grupos de apoyo para la fibromialgia.
• Directorio de proveedores de servicios de salud para la fibromialgia.

Maneras de contribuir:

• Compre libros, CD y productos de sensibilización a través de la tienda en línea
• Donaciones monetarias únicas o en curso.
• Dar lugar de trabajo
• Seleccione FCI en Amazon Smile

Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico

La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico (NFMCPA, por sus siglas en inglés) dice que su objetivo es promover el diagnóstico temprano, impulsar la investigación científica para una cura y facilitar la investigación de tratamientos apropiados, accesibles y asequibles para la fibromialgia. Organiza y promueve eventos del día de concientización del 12 de mayo y también ofrece un muro de honor y celebración y en homenajes a la memoria en su sitio web.

Hechos rápidos en NFMCPA:

• Fundada: 2008 (como CURE FM, se convirtió en NFMCPA en 2010)
• Estado de beneficencia: 501 (c) 3 sin fines de lucro.
• Ubicación: Logan, Utah

Estado de la misión:

La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico reúne a pacientes, responsables políticos, y comunidades de salud, médicas y científicas para transformar vidas a través de apoyo visionario, defensa, investigación y educación sobre la fibromialgia y las enfermedades de dolor crónico. También ofrece un boletín sobre nuevas investigaciones y esfuerzos de defensa.

Recursos para usted:

• Lista de recursos en temas de discapacidad y trabajo.
• Lista de recursos para mayores problemas
• Listado de recursos financieros para enfermos crónicos.
• Articulos en Espanol

Maneras de contribuir:

• Donar dinero
• Compra camisetas o accesorios en la tienda online.
• Seleccione NFMCPA en Amazon Smile

Asociación Nacional de Fibromialgia, Inc.

El objetivo de la Asociación Nacional de Fibromialgia (PFN) es difundir información y conocimiento sobre la fibromialgia, así como vincular a las personas con esta afección a recursos legales, financieros y otros recursos de asistencia. Publica una revista trimestral llamada. Fronteras de la fibromialgia y también publica información sobre los estudios que buscan participantes.

Hechos rápidos sobre la PFN:

• Fundada: 1992
• Estado de beneficencia: 501 (c) 3 sin fines de lucro.
• Ubicación: Linden, Virginia

Estado de la misión:

Para que la membresía, los profesionales de la salud y la comunidad en general puedan contar con información de recursos sobre la fibromialgia que sea médicamente precisa y de calidad.

Recursos para usted:

• Información sobre el síndrome de dolor miofascial (una condición común que se superpone)
• Información sobre servicios financieros y sociales.
• Lista de recursos para hombres y niños con fibromialgia.
• Articulos en Espanol

Asociación Americana de Dolor Crónico

La American Chronic Pain Association (ACPA) ofrece "apoyo entre pares y educación en habilidades para el manejo del dolor a personas con dolor, familiares y amigos, y profesionales de la salud". Ha ayudado a establecer varios cientos de grupos de apoyo ACPA en los EE. UU., Canadá, Gran Bretaña y otros países.

Si bien no es específicamente una organización centrada en la fibromialgia, las personas con fibromialgia pueden beneficiarse de los grupos de apoyo, la información y la defensa que brinda. También tiene un boletín llamado La Crónica.

Hechos rápidos sobre ACPA:

• Fundada: 1980
• Estado de beneficencia: 501 (c) 3 sin fines de lucro.
• Ubicación: Pittsburgh, Pennsylvania

Recursos para usted:

• Listado de grupos de apoyo al dolor crónico.
• Comience un grupo de apoyo en su área
• Información sobre numerosas condiciones de dolor, tratamientos y herramientas para el manejo del dolor.

Maneras de contribuir:

• Dona dinero a través de PayPal

Organizaciones internacionales

Fuera de los EE. UU., Numerosas organizaciones caritativas están trabajando arduamente para mejorar la vida de las personas con esta afección. Algunos de ellos son:

• La International Myopain Society
• Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia
• Fundación para la Fibromialgia I el Síndrome de Fatiga Crónica (España)
• AFIBROM (España)
• Fibromyalgia Action UK

Una palabra de DipHealth

Para aquellos que pueden donar, puede encontrar un receptor digno de su generosidad. Para aquellos que no pueden, quizás pueda encontrar otras formas de ayudar o promover estas organizaciones. Sin embargo, es posible que pueda beneficiarse directamente de la información y los servicios que brindan, además del beneficio indirecto que todos obtenemos de sus esfuerzos.

Además, las donaciones a organizaciones caritativas como estas pueden ser un gran regalo para las personas en su vida que tienen enfermedades crónicas o pueden servir como una forma de recordar a alguien que luchó contra los síntomas de fibromialgia durante su vida. También puede escribir contribuciones caritativas en su testamento. Sin embargo, antes de realizar una donación a una organización benéfica, asegúrese de investigarlo para que sepa que su dinero realmente se está gastando en la forma en que lo desea.