Principales organizaciones benéficas y organizaciones para la cirugía de ostomía

Las personas que viven con cirugía de derivación intestinal tienen necesidades especiales que son apoyadas por varios grupos sin fines de lucro y de caridad. Los tipos de cirugías que generalmente se incluyen son la ileostomía, la colostomía, la urostomía, la anastomosis ileal anal por bolsa (IPAA, mejor conocida como bolsa en J), la bolsa de Kock y el reservorio intestinal de Barnett (BCIR).

Algunos de los recursos que los ostomates y aquellos con reservorio interno pueden encontrar a través de estos grupos incluyen apoyo en línea y en persona, acceso a información sobre cómo vivir bien después de la cirugía, oportunidades de recaudación de fondos, campamentos de verano para niños y becas.

Las Asociaciones Unidas de Ostomía de América

La United Ostomy Associations of America (UOAA) se fundó en 2005 después de que se suspendiera la United Ostomy Association (UOA). Es una organización sin fines de lucro que brinda apoyo a las personas que se someten o se someterán a una cirugía de ostomía o una cirugía de derivación del continente.

Algunos de los procedimientos que entran en este grupo incluyen:

• Colostomia
• Ileostomía
• Urostomía, incluida la urostomía de continente, como las bolsas de Indiana y Kock, o neovejiga ortotópica
• IPAA (j-pouch)
• Ileostomía del continente, como la bolsa de Koch y BCIR

La UOAA se apoya a través de donaciones privadas, membresías y patrocinadores nacionales de la industria. Algunos de los recursos provistos por ellos incluyen:

• Una nueva guía de pacientes de ostomía "todo en uno"
• Un panel de mensajes en el que los miembros pueden discutir temas relevantes para aquellos con ostomías o reservorios internos
• La actualización de la UOAA, un boletín preparado por la junta directiva que ofrece información sobre los próximos eventos y conferencias
• Una base de datos de grupos de apoyo afiliados (ASG) de la UOAA que organizan reuniones en persona y lugares virtuales para que los ostomates puedan encontrar apoyo.
• El fénix, una revista basada en suscripciones que proporciona información de interés para quienes viven con una colostomía, ileostomía, urostomía o desviación del continente

Sociedad de ostomía canadiense

La Ostomy Canada Society, anteriormente conocida como United Ostomy Association of Canada, es una organización de voluntarios sin fines de lucro que apoya a las personas en Canadá que viven con una ostomía (como una colostomía, ileostomía o urostomía).

El grupo recibe apoyo a través de iniciativas de recaudación de fondos, membresías y patrocinadores. Cuenta con un sistema de premios disponible para estudiantes de educación superior con una ostomía permanente que desean obtener un título y para enfermeras registradas que desean convertirse en enfermeras de terapia enterostomal (ET).

También tiene varios eventos locales cada mes en todo Canadá, incluidos grupos de apoyo y seminarios educativos. Y brindan una tarjeta de comunicación imprimible que se puede usar cuando se necesita un baño o cuando se viaja por aire, para garantizar que la seguridad del aeropuerto comprenda las necesidades de un ostomate.

Otros servicios ofrecidos a la comunidad de ostomía en Canadá incluyen:

• Capítulos de satélites locales y grupos de apoyo de pares en Canadá que celebran reuniones y eventos
• Un campamento de verano para niños que tienen una ostomía o una afección relacionada, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa
• La Caminata de Concientización sobre el Paseo del Estoma, que se lleva a cabo el Día de la Ostomía en Canadá, para recaudar fondos para apoyar a la organización
• La zona de ostomía, un espacio virtual con una biblioteca de información sobre temas de ostomía, así como un lugar para hacer preguntas a los expertos y leer sus blogs
• Ostomía canadá Revista, publicada dos veces al año y enviada a miembros.

Asociación Calidad de Vida

La Quality Life Association (QLA) es un grupo sin fines de lucro que se dedica a servir a la comunidad de personas que se han sometido o están considerando una cirugía de derivación intestinal. Esto incluye cirugías como el reservorio intestinal del continente (bolsa de Koch y el reservorio intestinal del continente de Barnett), IPAA o j-pouch, y la ileostomía de Brooke.

La misión de QLA es educar y capacitar a las personas que viven con cirugías de desviación intestinal y ayudarlas a vivir la vida sin limitaciones. La organización es apoyada por fondos de membresías, donaciones y patrocinios.

Además, el QLA ofrece información y videos sobre los diversos procedimientos quirúrgicos y cómo convivir con ellos día a día. También mantiene una lista de referencias de pacientes con profesionales de la salud a quienes contactar.

Su conferencia anual se lleva a cabo en septiembre y ofrece oradores y seminarios que atienden a pacientes que tienen un reservorio interno o una ileostomía. También brinda a los asistentes acceso a profesionales de la salud que tratan a pacientes que se someten a dichos procedimientos.

Consejo Australiano de Asociaciones de Estoma Inc.

El Consejo Australiano de Stoma Associations Inc. (ACSA, por sus siglas en inglés) es un grupo que atiende y une principalmente a los grupos regionales de ostomía en Australia, pero también mantiene una gran cantidad de información que es útil para los australianos que viven con una ileostomía, colostomía o urostomía.

La ACSA estableció el Fondo de Australia, que ayuda a los ostomatos en los países que no cuentan con suficientes servicios y tienen dificultades para obtener la atención y los suministros adecuados. También proporciona información sobre un programa del gobierno australiano, el Stoma Appliance Scheme (SAS), que ayuda a los ostomatos a solicitar asistencia para recibir los productos y dispositivos que necesitan para mejorar su calidad de vida.

La Asociación de Colostomía

La Asociación de Colostomía (anteriormente conocida como la Asociación de Colostomía Británica), ubicada en los EE. UU., Comenzó en 1967 y se financia a través de donaciones y eventos de recaudación de fondos. La inscripción es gratuita, pero hay una pequeña donación sugerida.

Uno de los aspectos más importantes de vivir con un estoma es tener acceso a una instalación pública donde se pueda vaciar o cambiar un aparato, si es necesario. En los EE. UU., Las instalaciones para personas con discapacidad a menudo se mantienen cerradas para evitar el mal uso. Por lo tanto, se desarrolló el National Key Scheme (NKS), anteriormente conocido como Royal Association for Disability Rights (RADAR). La Colostomy Association puede proporcionar una clave para estas instalaciones y una tarjeta con foto que explica que el titular de la clave tiene el derecho de usarlas, por una pequeña tarifa.

Otras ofertas de la organización incluyen:

• Revista tidings, publicado cada trimestre y gratuito para suscriptores.
• Una gran cantidad de literatura y hojas informativas sobre una variedad de temas útiles para aquellos con una colostomía o ileostomía
• La línea de ayuda de apoyo para la ostomía juvenil (JOSH), a la que los jóvenes ostomates y sus padres pueden llamar para solicitar apoyo y asistencia
• Un directorio de grupos de apoyo regionales para personas que viven con una ostomía.
• Un grupo cerrado de Facebook para los ostomates.

Asociación Europea de Ostomía

La European Ostomy Association (EOA) es una organización sin fines de lucro que atiende a personas con ostomías que viven en Europa, Oriente Medio y África del Norte. Debido a que este grupo cubre un área tan amplia, han puesto a disposición una lista de contactos de grupos de los muchos países incluidos en su área.

Uno de los objetivos principales de la EOA es que se acepte la adopción de la Carta de los Derechos Ostómicos dentro de los países en los que se desempeñan, ya que los ostomatos pueden encontrar dificultades importantes, incluida la discriminación y la falta de suministros de ostomía adecuados. La EOA celebra un congreso cada tres años que es organizado por un grupo miembro.