Organizaciones de caridad y organizaciones de IBD líderes

Un diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) conlleva una serie de preguntas y desafíos. Y muchos pacientes buscan apoyo para comprender su enfermedad y conectarse con otros pacientes. Para las personas que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, hay varias organizaciones benéficas y organizaciones sin fines de lucro que ofrecen una variedad de servicios para ayudar a navegar la vida con EII.

Dichos grupos ofrecen todo, desde asistencia en persona, hasta líneas de ayuda telefónica, para ayudar con los costos médicos y las preguntas sobre discapacidad. Conectarse con una organización de apoyo local para la EII y recibir la información y la asistencia ofrecidas es una parte importante del viaje del paciente y puede ayudar a mitigar algunos de los desafíos de la EII. A continuación, encuentre los grupos de apoyo para pacientes ubicados en los Estados Unidos, Canadá y Europa que han dedicado sus recursos a ayudar a los pacientes.

Fundación de Crohn y Colitis

La Fundación Crohn & Colitis (también conocida como Fundación) es el grupo sin fines de lucro más grande dedicado a servir a las personas con EII en los Estados Unidos. Fundada originalmente en 1967 como la Fundación Nacional para la Ileitis y la Colitis, la Fundación recibe apoyo a través de donaciones tanto de partidarios como de la industria. La Fundación Crohn & Colitis tiene una extensa red, que incluye Take Steps y spin4 Crohn´s & colitis.

Las personas con EII pueden aprovechar no solo los grupos de apoyo ofrecidos localmente, sino también:

• Un campamento de verano ofrecido para niños con EII.
• Centro de ayuda de IBD, donde los pacientes y cuidadores pueden comunicarse con un especialista de IBD por correo electrónico o por teléfono
• Crohn´s & Colitis Community, un grupo de apoyo en línea donde los pacientes y los cuidadores pueden conectarse virtualmente
• Iniciativas de investigación actuales patrocinadas por la Fundación y sus socios.
• Iniciativas de promoción que promuevan los intereses de pacientes y profesionales de la salud en instituciones gubernamentales y brindan fondos para la investigación.
• El Consejo Nacional de Líderes Universitarios (NCCL, por sus siglas en inglés), un grupo de jóvenes que trabaja para aumentar la educación y el apoyo para las personas con EII a través de diversas iniciativas de promoción y recaudación de fondos.
• Membresía de la Fundación Crohn & Colitis para personas con EII o cualquier persona que esté interesada en ayudar a las personas con EII (por una pequeña donación)

Crohn y Colitis Canadá

Crohn´sy Colitis Canada fue fundada en 1974 por un grupo de 20 pacientes y cuidadores afectados por la EII. La fundación ofrece una amplia variedad de servicios de apoyo a las personas con EII que viven en Canadá, que en realidad es uno de los países más afectados por las enfermedades.

Desde sus humildes comienzos en una sala de recreación llena de personas que estaban preocupadas porque no había recursos educativos o iniciativas de investigación que apoyen a las personas con EII o una cura, se ha convertido en un recurso nacional con 45 capítulos locales. Hasta la fecha, ha recaudado $ 100 millones.

Crohn's y Colitis Canada apoyan varias iniciativas de investigación que incluyen no solo el desarrollo de nuevos tratamientos, sino también aquellos que se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con EII. Un enfoque de investigación es el Proyecto GEM, que busca comprender las causas de la EII mediante el estudio de quienes están en riesgo de desarrollar una forma de la enfermedad.

Las personas con EII pueden involucrarse con Crohn y Colitis Canada a través de sus muchos programas que incluyen:

• Gutsy Walk, una caminata para recaudar fondos que también ayuda a los pacientes a ponerse en forma
• Camp Got2Go (dos ubicaciones en Canadá)
• El programa de becas IBD que ofrece 10 becas individuales únicas de hasta $ 5,000 para estudiantes con IBD que reciben educación superior.
• La serie de aprendizaje Gutsy, que ofrece varios videos que las personas con EII pueden usar para aprender más sobre su enfermedad.

Crohn's & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK es una organización benéfica con sede en el Reino Unido que ofrece asistencia e información para las personas que viven con IBD. Además, apoya y financia investigaciones que buscan "mejorar la vida de personas de todas las edades con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa".

Fundada en 1979, Crohn & Colitis UK tiene programas como In the UK y Family Network que brindan eventos divertidos y guías para padres de niños con EII que tienen preocupaciones especiales, como navegar por el sistema escolar con una enfermedad crónica.

Otros beneficios que ofrece Crohn & Colitis UK incluyen:

• Esquema de subvenciones en el que los pacientes y cuidadores pueden conectarse con un par para proporcionar cupones educativos y fondos para las necesidades diarias
• Beneficios de discapacidad por los cuales las personas con EII en el Reino Unido pueden calificar y pueden navegar mejor con la ayuda de Crohn's & Colitis UK
• El Programa de Educación del Paciente que ofrece eventos en persona para que los pacientes aprendan más sobre su enfermedad.
• ¡Camina! eventos en todo el Reino Unido que ofrecen a los pacientes la oportunidad de recaudar fondos para Crohn's & Colitis UK, así como conocer a otros pacientes y cuidadores

Crohn's & Colitis Australia

Crohn's & Colitis Australia (CCA) es una organización sin fines de lucro dedicada a "hacer que la vida sea más habitable" para las personas que viven con EII en Australia. El CCA se fundó hace más de 30 años y anteriormente se conocía como Australian Crohn's y Colitis Association.

El CCA participa en estudios de investigación y ofrece becas de investigación de posgrado, pero su propósito principal es apoyar a los pacientes con EII. Las fuentes de financiamiento para sus programas incluyen donaciones y recaudación de fondos de la comunidad.

Las personas afectadas por IBD pueden convertirse en miembros y recibir I nside Insight, la revista CCA, una tarjeta de "No puedo esperar" y acceso a una sección exclusiva para miembros del sitio web. Algunos de los programas y servicios que ofrece Crohn's & Colitis Australia incluyen:

• Grupos de apoyo en persona en toda Australia que están abiertos a personas cuyas vidas se ven afectadas por la EII.
• Fiestas emergentes para recaudar fondos para apoyar a la comunidad de IBD
• La línea de ayuda de IBD (1-800-138-029) que brinda apoyo emocional y referencias por teléfono.
• El Reto Cambiando Vidas en el que los participantes pueden correr, nadar o andar en bicicleta para recaudar fondos que apoyan los programas de CCA

Conectando a Cure Crohn's y Colitis

Connecting a Cure Crohn's y Colitis (C to C) es una organización de base sin fines de lucro creada para ayudar a los pacientes con EII. Fundado por Stacy Dylan, la madre de un niño que vive con la enfermedad de Crohn, y Dana Zatulove, la madre de un niño que vive con colitis ulcerosa, el grupo está comprometido a financiar la investigación centrada en comprender las causas de la EII y en la prevención para los pacientes de Alto riesgo de desarrollar EII.

C to C recauda fondos mediante donaciones, una gala anual, Rock the Night to Cure Crohn´s and Colitis, Chip in para los torneos de golf de Crohn y recitales de piano para niños. También se asocian con el Centro Médico Cedars-Sinai en Los Ángeles para ofrecer grupos de apoyo en persona a los afectados por la EII, incluidos pacientes, cuidadores, niños y familias.

Chicas con tripas

Girls With Guts (GWG) es una organización sin fines de lucro fundada por Jackie Zimmerman después de que la respuesta positiva a un fin de semana informal de conexión en persona con otras mujeres con EII demostró la necesidad de una red de apoyo para mujeres. Los retiros de Girls With Guts son los encuentros anuales de fin de semana que ayudan a las mujeres con EII a crear amistades más sólidas y aprender cómo vivir mejor con su enfermedad.

GWG recauda fondos a través de donaciones directas y eventos, como un 5k global. También brindan a la comunidad de IBD un grupo privado de Facebook para mujeres afectadas por IBD, videos informativos y un programa de amigos por correo.

MejorarCareNow

ImproveCareNow es un grupo sin fines de lucro que ha creado una red de pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud para mejorar la atención que reciben los niños que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Apoyan la investigación que está diseñada y realizada para incluir pacientes y familias afectadas por la EII.

Los beneficios ofrecidos a la comunidad de pacientes de IBD con ImproveCareNow incluyen herramientas para convivir con IBD, como manuales de autogestión, planificadores de visitas al médico y el Intercambio de ImproveCareNow, un área virtual segura donde los participantes pueden compartir información. Las conferencias de la comunidad de ImprovCareNow también se llevan a cabo cada año en la primavera y el otoño. La organización recauda fondos a través de donaciones directas y colaboraciones con socios de la industria y la comunidad.

Una palabra de DipHealth

Navegar por un diagnóstico de EII es una perspectiva difícil, por eso los pacientes no deben hacerlo solos. Los médicos y otros cuidadores pueden ser recursos valiosos, pero las personas que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa necesitarán más apoyo en su viaje de la enfermedad.

Esta es la razón por la que varios grupos de apoyo centrados en el paciente se han formado principalmente en áreas donde la EII es más frecuente, como los Estados Unidos, Canadá y Europa. Las personas con IBD deben aprovechar las ofertas que estos grupos de apoyo de IBD brindan para vivir su mejor vida posible.