¿Por qué el autismo "de alto funcionamiento" es tan desafiante?

En este momento de la historia, hay desacuerdo acerca de cuántas personas en el espectro del autismo se encuentran en el extremo superior o inferior del espectro (o si la mayoría de las personas con autismo están "en algún lugar en el medio"). Sin embargo, es claro que la mayor parte de la atención de los medios de comunicación se dirige a las personas en los extremos superior e inferior del espectro, es decir, las personas con discapacidades profundas y el funcionamiento muy elevado.

El hecho es que la vida con autismo severo es extraordinariamente difícil. La lógica sugiere que las personas en el extremo superior del espectro lo tienen fácil, al igual que sus familias y maestros. Después de todo, las personas con autismo de alto funcionamiento suelen ser muy inteligentes y pueden tener talentos impresionantes. Pero la realidad es bastante diferente.

Mito: el autismo de alto funcionamiento de las personas es inusualmente inteligente y exitoso

Si se cree en los medios de comunicación, el extremo superior del espectro del autismo está poblado en gran parte por genios excéntricos, a menudo se menciona a Bill Gates y Albert Einstein, junto con Dan Aykroyd y Daryl Hannah, quienes en general lo hacen muy bien, aunque marchan. Al ritmo de su propio baterista. Sin embargo, la realidad es que "autista de alto funcionamiento" y "genio", "magnate de los negocios" y "estrella de Hollywood" rara vez van de la mano. De hecho:

• Las personas con autismo de alto funcionamiento, si bien pueden ser o no inusualmente inteligentes, rara vez tienen el tipo de motivación intensa para el éxito público que envía a Bill Gates a buscar patrocinadores o a Einstein a encontrar un editor.
• También pueden tener desafíos importantes que obstaculizan el hecho de vivir una vida cómoda, tener éxito en el trabajo o el romance, o lograr un sentido de autoestima. Esos problemas se hacen más difíciles, en parte, porque sorprenden y molestan a otros que no anticipan comportamientos extraños o reacciones de personas que "pasan por alto lo normal" en muchas situaciones.
• Mientras que las personas con autismo más severo generalmente no se espera que lo absorban y superen los momentos difíciles, se espera que las personas en el extremo superior del espectro hagan precisamente eso.
• Por último, las personas con autismo de alto funcionamiento son, en general, muy conscientes de sus propias dificultades y extremadamente sensibles a las reacciones negativas de los demás.

Hecho: el autismo de alto funcionamiento es muy desafiante todos los días

Estos son solo algunos de los problemas que surgen entre las personas en el extremo superior del espectro autista (incluidas las personas diagnosticadas con el síndrome de Asperger ahora obsoleto) y el éxito personal y la felicidad:

1. Problemas sensoriales extremos. Las personas en el extremo superior del espectro son tan susceptibles como las personas en el extremo medio o inferior del espectro a las disfunciones sensoriales. Estos incluyen sensibilidad leve, moderada o extrema al ruido, a las multitudes, a las luces brillantes, a los sabores fuertes, a los olores y al tacto. Esto significa que una persona inteligente, verbal y capaz puede ser incapaz de entrar a un restaurante lleno de gente, asistir a una película o enfrentarse a las agresiones sensoriales asociadas con centros comerciales, estadios u otros lugares.
2. Social "despistamiento". ¿Cuál es la diferencia entre un saludo civil y una señal de interés romántico? ¿Qué tan fuerte es demasiado alto? ¿Cuándo está bien hablar de tus problemas o intereses personales? ¿Cuándo es importante dejar de hacer lo que disfruta para atender las necesidades de otra persona? Estas son preguntas difíciles para cualquier persona, pero para una persona en el extremo superior del espectro autista pueden convertirse en obstáculos abrumadores para las conexiones sociales, el empleo y el romance.
3. Ansiedad y depresión.La ansiedad, la depresión y otros trastornos del estado de ánimo son más comunes entre las personas con autismo de alto funcionamiento que entre la población general. No sabemos si el autismo causa los trastornos del estado de ánimo, o si los trastornos son el resultado del rechazo social y la frustración, pero cualesquiera que sean sus causas, los trastornos del estado de ánimo pueden ser incapacitantes en sí mismos.

1. Falta de habilidades de planificación ejecutiva.El funcionamiento ejecutivo describe las habilidades que utilizamos para organizar y planificar nuestras vidas. Permiten que los adultos típicos planifiquen sus horarios con anticipación, noten que el champú se está agotando o crean y siguen una línea de tiempo para completar un proyecto a largo plazo. La mayoría de las personas con autismo de alto funcionamiento tienen habilidades de funcionamiento ejecutivas comprometidas, lo que hace que sea muy difícil planificar y administrar un hogar, hacer frente a cambios menores en el horario en la escuela o en el trabajo, etc.
2. Desregulación emocional.Contrariamente a la opinión popular, las personas con autismo tienen muchas emociones. De hecho, las personas con autismo pueden volverse demasiado emocionales en las situaciones equivocadas. Imagínese a una niña de 16 años que rompe a llorar debido a un cambio en los planes, o a una mujer adulta que se derrite completamente porque su auto no arranca. Estos son los tipos de problemas que pueden surgir para las personas con autismo de alto funcionamiento, que son capaces de hacer muchas cosas SOLO cuando la situación es predecible y no surgen obstáculos.
3. Dificultad con las transiciones y el cambio.Muchas personas lo pasan mal con el cambio, pero las personas con autismo de alto funcionamiento llevan el problema a un nivel completamente nuevo.Una vez que se establece un patrón y es cómodo, las personas con autismo (en general) desean mantener ese patrón para siempre. Si un grupo de amigos sale los miércoles por nachos, la idea de salir los jueves por alitas de pollo puede llevar a un adulto autista a un estado de ansiedad o incluso a ira.
4. Dificultad para seguir la comunicación verbal. Una persona con autismo de alto funcionamiento puede ser más que capaz de hacer una tarea, pero no puede seguir las instrucciones habladas proporcionadas. En otras palabras, si un policía dice "quédese en su auto y me dé su licencia y registro", la persona con autismo puede procesar solo "quedarse en su auto" o solo "darme su licencia". Lo mismo ocurre con las instrucciones dadas, por ejemplo, en una clase de baile de salón, en el consultorio del médico o por un gerente en un entorno de oficina. Como puede imaginar, esto puede causar cualquier número de problemas, que van desde problemas serios con la policía hasta errores involuntarios en el trabajo.

Como puede ver, el término "alto funcionamiento" significa lo que dice. Pero un autismo de alto funcionamiento no es un diagnóstico fácil o simple para vivir. Para aquellos que cuidan, emplean, enseñan o trabajan con personas en el extremo superior del espectro, es importante recordar que el autismo es autismo.

¿Por qué demora tanto obtener un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento?