Cuidando a un niño con espina bífida

Criar a un niño con necesidades especiales de salud no es una tarea fácil. No importa qué tan grave o leve sea la discapacidad de su hijo para el mundo exterior, sin duda no es lo que tenía en mente cuando descubrió que estaba teniendo un bebé.

Si ahora se encuentra cuidando a un niño con espina bífida, puede sentirse abrumado y confundido. Es probable que también esté lleno de amor y de una abrumadora necesidad de hacer todo lo posible para darle a su hijo la mejor vida posible. Aunque la vida en el futuro no sea lo que esperaba, puede manejarlo. Con el apoyo, la información y la orientación adecuados, usted y su hijo probablemente vivirán una vida mejor de lo que podrían haber imaginado cuando recibieron el diagnóstico.

Para empezar, hay algunas necesidades médicas básicas que debe conocer y para las que debe estar preparado. Saber qué esperar y cómo manejarlos facilitará las cosas a largo plazo.

Fundamentos de la espina bífida

Si ha llegado a esta página, lo más probable es que sepa al menos un poco sobre la espina bífida. En resumen, hay tres tipos de espina bífida.

• Espina bífida oculta: esta es la forma más leve de espina bífida. Hay un hueco en la columna vertebral, pero no hay abertura ni saco en la espalda.
• Meningocele: Esto ocurre cuando hay un saco de líquido en la espalda, pero la médula espinal no está en el saco. Por lo general, hay poco o ningún daño a los nervios con este tipo de espina bífida.
• Mielomeningocele: esta es la forma más grave de espina bífida. Hay un saco de líquido en el nivel de la brecha en la columna vertebral. La médula espinal también se empuja dentro del saco de líquido en la espalda del bebé, y puede haber daño nervioso grave.

También hay problemas médicos asociados con la espina bífida.

Preocupaciones intestinales / vesicales

La mayoría de los niños con espina bífida tienen daños en los nervios que conducen a la vejiga y los intestinos. Este daño a los nervios afecta la forma en que su hijo orinará y tendrá evacuaciones intestinales. Aunque la idea de cateterizar a su hijo puede parecer aterradora al principio, puede estar seguro de que miles de padres lo hacen con éxito todos los días. La enfermera o el médico de su hijo le mostrarán cómo realizar este procedimiento y se asegurarán de que se sienta cómodo antes de enviarlo a casa.

Siempre será importante asegurarse de que su hijo consuma suficiente fibra en su dieta para mantener las heces blandas. La cantidad de intervención necesaria para ayudar con los movimientos intestinales dependerá de la gravedad del daño nervioso. Algunos niños pueden tener movimientos intestinales por su cuenta, mientras que otros necesitan supositorios para asegurarse de que puedan ir.

Preocupaciones ortopédicas

Los niños con espina bífida pueden tener una variedad de problemas de articulaciones y huesos. Un ortopedista es una parte esencial del equipo médico de su hijo. Asegurarse de que haya identificado cualquier problema importante, como pie zambo, contracturas de la columna vertebral y dislocación de cadera es importante para que puedan ser manejados o corregidos. Hay muchas intervenciones que pueden ayudar con estas condiciones.

El médico de su hijo probablemente recomendará la terapia física para asegurarse de que tendrá la mayor función posible en la parte inferior de su cuerpo.Si no está muy familiarizado con la espina bífida, puede creer que todas las personas que la padecen están en silla de ruedas. Sin embargo, este no es el caso. Muchos niños y adultos con espina bífida pueden caminar o movilizarse sin una silla de ruedas.

Algunas veces las ortesis son necesarias para ayudar a que los músculos de las extremidades inferiores se estabilicen. El equipo de atención médica de su hijo ayudará a determinar si serán beneficiosos. Otros niños no pueden usar sus extremidades inferiores y es posible que necesiten usar una silla de ruedas. Los niños menores de 18 meses pueden comenzar a usar una silla de ruedas si se considera necesario y seguro.

Salud de la piel

Cuando los niños (o adultos) tienen una disminución en el uso de una parte del cuerpo, corren un alto riesgo de romperse la piel. Cuando hay presión continua en una parte del cuerpo, es fácil que la piel se irrite y desarrolle úlceras por presión. Estos pueden comenzar a desarrollarse en tan solo dos horas.

Será importante inspeccionar diariamente la piel de su hijo para detectar signos de presión o irritación. Usted querrá buscar:

• Manchas rojas que no desaparecen después de 10-15 minutos.
• Moretones
• Arañazos
• Cortes
• Ampollas
• Quemaduras

Si nota alguna de estas cosas en la piel de su hijo, comuníquese con su proveedor de atención médica. Se pueden necesitar vendajes o tratamientos especiales para ayudar a que la piel sane.

Si su hijo es móvil, asegúrese de que no esté arrastrando los pies o las piernas ni creando fricción en ninguna parte del cuerpo. Estos movimientos repetitivos que causan fricción en la piel pueden conducir a una ruptura de la piel rápidamente. Estas heridas pueden infectarse fácilmente, así que asegúrese de buscar atención médica si nota que su hijo está desarrollando este tipo de ruptura de la piel.

Si adquiere el hábito de realizar chequeos de la piel al menos diariamente y le enseña a su hijo las técnicas de transferencia adecuadas a medida que envejece lo suficiente como para moverse por su cuenta, no es tan difícil prevenir la ruptura de la piel.

Hidrocefalia

Alrededor del 80 por ciento de los bebés que nacen con espina bífida también tienen una condición médica llamada hidrocefalia. En términos laicos, a menudo se le llama "agua en el cerebro", aunque no es una descripción completamente precisa. La hidrocefalia es una cantidad excesiva de líquido cefalorraquídeo (LCR) alrededor del cerebro. Los niños con hidrocefalia a menudo se someten a una cirugía para colocar un dispositivo llamado derivación ventriculoperitoneal (VP), que es simplemente un tubo que va desde los ventrículos del cerebro hasta el espacio peritoneal en el abdomen. Permite que el líquido se drene lejos del cerebro y en el abdomen donde se absorbe en el cuerpo.

Precauciones con el látex

Muchos niños con espina bífida tienen alergias al látex o necesitan tomar precauciones de látex, ya que la alergia al látex puede desarrollarse en cualquier momento. Las alergias al látex se desarrollan con mayor frecuencia debido al contacto frecuente con productos que contienen látex. Debido a la necesidad de realizar un cateterismo (con suministros que contienen látex) varias veces al día, todos los días, muchas personas con espina bífida terminan siendo alérgicas o sensibles al látex.

Si tiene un hijo con espina bífida, debe tener en cuenta los signos de una reacción alérgica. Debido a que puede desarrollarse lentamente con el tiempo, debe saber qué debe observar.

Los signos comunes de una reacción alérgica incluyen:

• Comezón
• Enrojecimiento / irritación de la piel
• Estornudos y / o secreción nasal
• Ojos llorosos y con picazón
• Tos
• Voz ronca
• Sibilancias o falta de aliento

También puede desarrollarse en cualquier momento una reacción alérgica grave llamada anafilaxia. Los signos de la anafilaxia incluyen:

• Respiración dificultosa
• Hinchazón de labios y lengua.
• Mareo
• Confusión
• Caída de la presión arterial
• Vómito
• Habla confusa
• Pérdida de consciencia

Si observa signos de una reacción alérgica, comuníquese de inmediato con el proveedor de atención médica de su hijo. Si cree que su hijo puede estar experimentando una reacción anafiláctica, llame al 911 o busque atención médica de emergencia inmediata.

Cirugía

Los niños con mielomeningocele, la forma más grave de espina bífida, generalmente requieren cirugía. En algunas circunstancias, esto puede realizarse en el útero, mientras la madre todavía está embarazada. Este tipo de cirugía no es común, por lo que no es una opción en todas partes. Otros niños necesitarán cirugía después del nacimiento. Cuando reciba el diagnóstico de espina bífida, su médico discutirá con usted las posibles opciones quirúrgicas y determinará qué necesitará su hijo, en todo caso.

Una palabra de DipHealth

Hacer frente al diagnóstico de espina bífida en un niño puede ser muy atemorizante y abrumador, pero no tiene por qué ser así. Por lo general, es una condición manejable siempre y cuando esté informado y preparado. Es importante recordar que su hijo es un niño primero. Ella no está definida por su diagnóstico ni necesita estar severamente limitada por ello. Si al principio no te sientes así como padre, está bien. Dese tiempo para sobrellevar, afligirse o aceptar el cambio de dirección que ha tomado su vida. Como madre de un niño con necesidades especiales, sé que no es un camino fácil. Por suerte, también tengo el beneficio de saber lo hermoso que puede ser. Por encima de todo, ama a tu hijo y haz lo que puedas para darle la mejor vida posible.