Vivir con linfoma de Hodgkin: afrontamiento y apoyo

Hacer frente al diagnóstico de linfoma de Hodgkin, independientemente del tipo, abarca casi todos los aspectos de su vida por el resto de su vida. Primero, está el impacto del diagnóstico, seguido de las emociones de vivir con una enfermedad aterradora. Luego están los efectos secundarios de tratamientos como la quimioterapia y la radiación, así como los síntomas de la enfermedad en sí. Y cuando finaliza el tratamiento, entra en una etapa recién reconocida pero extremadamente importante. La etapa llamada supervivencia.

El viejo adagio de que "se necesita una aldea" nunca fue más apropiado que cuando se describe un diagnóstico de cáncer. Hablemos sobre cómo sobrellevar la situación y encontrar apoyo durante su viaje con el linfoma de Hodgkin desde el diagnóstico hasta la supervivencia.

El shock del diagnóstico

Nada puede prepararte para las palabras: "Tienes cáncer". No importa lo que hayas pensado en el pasado, es una historia completamente diferente una vez que escuchas esas palabras. Incluso puede reírse un poco al darse cuenta de lo diferente que se siente de lo que pudo haber imaginado que se sentiría. Nadie que no haya enfrentado el cáncer puede realmente entender.

Los entrenadores a menudo tienen un gran consejo para quienes se enfrentan al cáncer, al menos entrenadores para deportes de resistencia. Eso es porque enfrentar un cáncer de cualquier tipo es como correr una maratón. Ciertamente hay algunos sprints mezclados, pero en su mayor parte, es un desafío de resistencia. Por lo tanto, el consejo dado a los maratonistas viene a la mente:

• No te apresures al principio. Tómate un momento para acostumbrarte a la carretera.
• Disculpa por haberte querido tanto.
• Bebe muchos líquidos y tómate el tiempo para descansar.
• Asegúrate de enfriarte cuando hayas terminado.

Cuando te diagnostican, el mejor primer paso (la mayoría del tiempo) es tomarte un momento para recuperar el aliento.

El choque de las relaciones cambiadas después de un diagnóstico de cáncer

Al comenzar este viaje, también notará que los que corren a su lado cambiarán. Algunos corredores, incluso aquellos que pensabas que eran más cercanos, no estarán preparados para correr la carrera contigo. Otros, algunos que solo habías visto de pasada y otros que nunca conociste, se deslizarán a tu lado, animándote y sosteniéndote cuando te sientas débil. Las relaciones cambian, y algún día apreciarás los cambios, incluso aquellos que ahora son dolorosos. Por ahora, simplemente saber que las relaciones cambian después de un diagnóstico puede ayudarlo a aceptar mejor lo que está sucediendo.

Aprendiendo acerca de su enfermedad

La medicina ha cambiado drásticamente (de manera positiva) en las últimas décadas, y ahora las personas con cáncer y sus médicos trabajan codo con codo para determinar los planes de tratamiento. Con los avances en la terapia del cáncer, ahora hay muchas opciones. Si bien esto es maravilloso, puede ser difícil saber exactamente cuál es el curso de acción adecuado para usted.

Aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad para poder ser un miembro activo de su equipo de atención del cáncer. Aprenda cómo investigar su cáncer en línea y cómo encontrar la información más reciente sobre el tratamiento. Formar parte de una comunidad de cáncer (ver más abajo) ofrece otra forma de mantenerse al tanto de las últimas investigaciones sobre la enfermedad de Hodgkin.

Haga muchas preguntas y, si no se siente cómodo con una respuesta, vuelva a preguntar. A muchas personas les gusta llevar a un amigo con ellos a sus visitas de oncología. Este amigo puede ayudarlo tomando notas o haciendo cualquier pregunta que tenga miedo o duda. Lo más importante, aprenda cómo ser su propio defensor en su atención del cáncer. No solo ser su propio defensor reduce parte del miedo que conlleva enfrentar el cáncer, sino que, en algunas circunstancias, puede incluso afectar su resultado.

Fertilidad antes y después del tratamiento del linfoma de Hodgkin

Si está en una relación, o incluso si no, es importante hablar sobre la fertilidad al inicio del tratamiento. La enfermedad de Hodgkin a menudo afecta a una edad en la que estas preguntas son muy importantes y fundamentales para su vida. Algunos tratamientos no solo pueden aumentar el riesgo de defectos de nacimiento si debe quedar embarazada durante el tratamiento, sino que la quimioterapia y la radioterapia a menudo conducen a una infertilidad permanente.

Si bien muchos tratamientos para el cáncer pueden conducir a la infertilidad, tenga en cuenta que, especialmente al principio de su tratamiento, podría quedar embarazada. Algunos tratamientos pueden no solo dañar al feto en desarrollo, sino que quedar embarazada puede ponerla en una posición en la que tiene que tomar decisiones que usted preferiría no tomar. Hable con su oncólogo.

Si es posible que desee quedar embarazada en el futuro, se recomienda encarecidamente planificar su fertilidad después del tratamiento del cáncer. Existen varias formas de "preservar su fertilidad" a pesar de los efectos de las terapias. Para los hombres, congelar el esperma es una opción relativamente fácil. Mientras que la congelación de los óvulos aún se encuentra en etapa de investigación, la congelación de embriones brinda una opción para las mujeres que deseen tener un hijo biológico en el futuro. Hablar con un especialista antes de comenzar el tratamiento, como un perinatólogo que se especializa en el cuidado de mujeres que han tenido cáncer, puede ayudarlo a comprender mejor sus opciones y aliviar algo de su ansiedad y sus temores.

Obtenga más información sobre el efecto del linfoma de Hodgkin en la fertilidad y el embarazo y las opciones para preservar su fertilidad después del tratamiento del cáncer. Tenga en cuenta que hay opciones adicionales, como el uso de un sustituto, o la adopción si tiene que abordar la fertilidad no es algo que esté preparado para hacer en este momento.

Lidiando con las emociones

Es difícil describir las emociones que acompañan el diagnóstico de linfoma de Hodgkin, ya que puede aplicarse todo el espectro. Puede pasar de la tristeza a la ira, a la aceptación, a la alegría y regresar repetidamente, a menudo en cuestión de unos pocos minutos u horas.

Y mientras estás montando esta montaña rusa, tus seres queridos se enfrentan a sus propias emociones locas. De hecho, muchos seres queridos sufren a través de la misma montaña rusa emocional con el estrés adicional de sentirse impotente.

No tenemos muchos consejos para compartir sobre cómo lidiar con estas emociones. En cambio, es importante saber que estos sentimientos a menudo dispares son normales. Los sentimientos y las emociones no son malos en sí mismos, a menos que, por supuesto, actúes en base a esos sentimientos. A medida que te enfrentas a tus emociones oscilantes, las mejores palabras de consejo son probablemente tú sugeriría al ofrecer consejo a otra persona:

• Sé bueno contigo mismo.
• Perdónate a ti mismo.
• Mímate a ti mismo.
• Permítase sentir sus sentimientos y exprese sus emociones.
• Encuentra a alguien con quien puedas ser débil, una persona con quien puedas compartir tus pensamientos más oscuros.

Si ha estado viviendo con linfoma de Hodgkin durante más de un día o dos, probablemente ya haya escuchado el consejo de que "debe ser positivo para sobrevivir al cáncer". Si bien es útil mantener una actitud positiva contra el cáncer la mayor parte del tiempo, es igualmente importante expresar sus emociones negativas, ya sea hablar sobre sus miedos, sus frustraciones o su enojo por tener que enfrentar esta temida enfermedad.La vida no es justa, ¡y tienes derecho a decirlo!

Lidiando con la quimioterapia

El solo hecho de escuchar la palabra "quimioterapia" puede evocar malos pensamientos de náuseas y pérdida de cabello. Sin embargo, aunque la pérdida de cabello sigue siendo común, el tratamiento de otros síntomas, como la náusea inducida por la quimioterapia, ha llegado muy lejos. Muchas personas ahora tienen poca o ninguna náusea, incluso por los medicamentos más nauseabundos debido al desarrollo de medicamentos para prevenir este temido síntoma.

La pérdida de cabello puede ser angustiante, y aunque ahora existen opciones para prevenir la pérdida de cabello con la quimioterapia, como los casquetes de hielo, no siempre se recomiendan, especialmente con los cánceres relacionados con la sangre, como el linfoma de Hodgkin. En su lugar, replantear puede ser útil. Con el reencuadre, una situación no cambia, pero sí lo hace su forma de verlo. Además de encontrar alguna manera de hacer que la elección de una peluca u otras cubiertas de cabello sea placentera, piense en las ventajas de no tener cabello. Es posible que deba "simularlo hasta que lo logre" en este caso, pero buscar los pequeños aspectos positivos, como no necesitar afeitarse las piernas o la cara, puede ayudarlo a encontrar formas de replantear algunos de los otros desafíos asociados con el cáncer. también.

La supresión de la médula ósea por la quimioterapia suele ser el efecto secundario más peligroso de la quimioterapia. La anemia por un bajo recuento de glóbulos rojos puede causar fatiga. La trombocitopenia por un recuento bajo de plaquetas puede causar moretones. Y un recuento bajo de glóbulos blancos puede aumentar su riesgo de infección. Es posible que desee revisar estos pensamientos sobre la reducción del riesgo de infección durante la quimioterapia.

Lidiando con la radioterapia

La radioterapia se usa con menos frecuencia para la enfermedad de Hodgkin que en el pasado, pero aún se usa, especialmente para la enfermedad en etapa temprana. Es importante tener en cuenta que la radiación utilizada para el linfoma de Hodgkin hoy en día es muy diferente a la del pasado. Ahora se administra radiación al tumor solo (radiación del campo del manto) para preservar el tejido sano y en dosis más bajas que en el pasado. Por este motivo, cuando escuchó que el ex esposo de su primo tercero de su vecino tuvo problemas debido a la radioterapia para el linfoma de Hodgkin hace 20 años (y escuchará estas historias), puede decirle educadamente a su vecino que las cosas han cambiado.

El tipo de efectos secundarios de la radioterapia que puede experimentar depende de la región del cuerpo tratada. El enrojecimiento (dermatitis por radiación) es el efecto secundario más común, y generalmente se cura rápidamente después de que se realiza la radiación (aunque es posible que tenga algunos cambios permanentes en el color de la piel que parecen un bronceado). Su oncólogo de radiación puede darle una crema para usar para esto. Si no es así, asegúrese de preguntar qué debe usar.

Con la radiación al tórax, la inflamación de los pulmones, la neumonitis por radiación, es bastante común. Afortunadamente, este efecto secundario es relativamente fácil de tratar. Asegúrese de informar a su médico si nota tos o falta de aire, ya que la neumonitis por radiación no tratada puede conducir a fibrosis permanente sin tratamiento. La radiación en el abdomen puede causar náuseas y, por lo general, también causa infertilidad permanente.

Cómo sobrellevar la fatiga, la picazón y más durante el tratamiento

Independientemente de la etapa de su enfermedad y de los tratamientos que reciba, es probable que la fatiga del cáncer visite su vida. Casi todas las personas que tienen cáncer tienen que lidiar con la fatiga y, a menudo, se la considera uno de los síntomas más molestos del tratamiento del cáncer. La fatiga del cáncer, a diferencia del cansancio ordinario, no suele responder a una buena noche de sueño o a una taza de café fuerte. Tampoco desaparece muy pronto cuando terminas el tratamiento.

A diferencia de las náuseas, no tenemos soluciones fáciles para la fatiga que acompaña al tratamiento del linfoma de Hodgkin. En cambio, encontrar la manera de vivir tu vida dentro de las limitaciones de la fatiga es la mejor opción. Echa un vistazo a estos otros consejos para hacer frente a la fatiga del cáncer día a día.

Aproximadamente del 10 al 25 por ciento de las personas con linfoma de Hodgkin desarrollan una picazón persistente y muy molesta. Echa un vistazo a estos consejos para sobrellevar la "picazón de Hodgkin".

Es importante hablar con su médico acerca de los síntomas como la fatiga y la pérdida de apetito que, si bien no son potencialmente mortales en comparación con otros síntomas, pueden reducir seriamente su calidad de vida. Además, la ansiedad y la depresión son muy comunes en las personas con cáncer y deben abordarse. Muchos centros de cáncer ahora tienen psiquiatras oncológicos u otros profesionales de la salud mental que pueden ayudar a las personas a lidiar con los problemas específicos de las personas con cáncer.

Muchas veces, sin embargo, estos síntomas "sólo molestos" se ponen en un segundo plano, y eso es desafortunado. Esperamos que todos puedan sentirse tan bien como sea posible a lo largo de su viaje por el cáncer, en lugar de esperar a que el tratamiento termine para sentirse bien. Es posible que le interese conocer algunos de los tratamientos integrales para el cáncer que ahora están disponibles en muchos centros de cáncer.

Si bien no se ha demostrado que estos tratamientos ayuden a tratar el cáncer por sí mismos (y no deben usarse de esa manera), se ha demostrado que varios ayudan a las personas a sobrellevar los síntomas del cáncer y los tratamientos para el cáncer. Las opciones en muchos centros ahora incluyen terapia de masajes, meditación, acupuntura, terapia de arte y mucho más.

Si bien las terapias integrales (complementarias / alternativas) pueden ayudar con algunos de los síntomas que experimentará, es importante que hable con su oncólogo sobre cualquier suplemento dietético o preparaciones a base de hierbas que esté considerando. Algunos suplementos vitamínicos pueden interferir con la efectividad de los tratamientos contra el cáncer.

Cuidarse durante el tratamiento

Si bien la mayoría de sus visitas de oncología incluirán discusiones sobre los medicamentos que se usan para tratar el cáncer y los efectos secundarios, como recuentos sanguíneos bajos, las prácticas saludables "normales", como comer bien y hacer ejercicio, no son menos importantes.

Comer una dieta balanceada con una amplia variedad de alimentos es lo más importante, y muchos oncólogos ahora consideran que una dieta saludable es parte integral del tratamiento del cáncer. A veces, los síntomas de la quimioterapia, como náuseas, cambios en el gusto (boca de metal) o llagas en la boca pueden interferir con la alimentación. Pídale a su oncólogo que lo haga con un nutricionista si este es el caso para usted. Un nutricionista especializado en cáncer tendrá muchas sugerencias para ayudarlo a superar los problemas más difíciles relacionados con la alimentación.

La actividad física, como en la mayoría de las condiciones de salud, también es muy importante. Si está lidiando con la fatiga del cáncer, probablemente no esté listo para correr una maratón, pero incluso pequeñas cantidades de ejercicio han demostrado ser beneficiosas. Las cantidades más cortas de ejercicio de forma regular son más beneficiosas que los períodos más largos de ejercicio que se realizan con menos frecuencia. Nuestro consejo es elegir las actividades físicas que más disfrutes. No solo tu merecer actividades que son divertidas, pero es más probable que continúe con un ejercicio si lo encuentra agradable.

Descansar adecuadamente es extremadamente importante, aunque muchas personas enfrentan el insomnio relacionado con el cáncer. Hable con su médico acerca de los tratamientos para los problemas del sueño relacionados con el cáncer, ya que algunos estudios han encontrado que los problemas del sueño pueden tener un impacto negativo en los resultados del tratamiento.

Encontrar apoyo

Muchas personas con cáncer tienen familiares y amigos que quieren ayudar, pero en realidad pedir y recibir esa ayuda puede ser una historia diferente.

Probablemente has escuchado a gente decirte que pidas ayuda, y ese es un gran consejo. Sin embargo, hay muchas razones por las que los que tienen cáncer son reacios a hacer esto. ¿Te has dado alguna de las siguientes excusas?

• No quieres ser una carga.
• Tu familia y amigos ya están demasiado ocupados con sus propias vidas.
• No quieres sentirte en deuda.
• No querrás renunciar al control que viene con ser capaz de manejar todo por ti mismo.

Incluso si normalmente eres el "fuerte", es importante hacer un esfuerzo para pedir y permitir que la gente te ayude, es importante en este momento.

Además de pedir ayuda, necesita aprender a recibir ayuda. Muchas personas encuentran difícil recibir ayuda a menos que sientan que pueden "devolver" de alguna manera. Desafortunadamente, muchas organizaciones de cáncer hablan de "devolver", lo que refuerza este sentimiento. No necesitas devolver. Una persona inteligente dijo que "la mejor manera de agradecer a alguien por un regalo es recibirlo por completo". En este momento, usted necesita enfocarse en curarse a sí mismo. Habrá tiempo, más adelante, para "devolver" si eso es lo que desea hacer.

Grupos de apoyo y la comunidad de apoyo para el linfoma de Hodgkin

Incluso si tienes el grupo de familiares y amigos más cariñosos del planeta, hay algo especial en poder hablar con alguien que se enfrenta a un desafío similar. Esta es la base de muchos grupos en nuestra sociedad y por qué un grupo de apoyo para el cáncer puede ser tan valioso.

Es posible que tenga un grupo local de apoyo para el cáncer en su comunidad. En general, no necesita encontrar un grupo de apoyo específicamente para personas con la enfermedad de Hodgkin, pero sí desea encontrar un grupo de personas que compartan algunas de las mismas preocupaciones. Por ejemplo, es posible que desee encontrar un grupo de apoyo para el cáncer de personas que se encuentren en una etapa temprana o, en cambio, en etapas más avanzadas del cáncer, según la etapa de su propio cáncer.

Elegir un grupo de apoyo es como elegir una familia, y muchas personas descubren que aquellos en su grupo de apoyo se convierten en amigos de por vida. Encuentre un grupo que encuentre alentador y edificante, pero que también enfrente los problemas difíciles a un nivel más profundo. No te preocupes si eres un introvertido. Nuestra experiencia es que no importará una vez que encuentre un grupo de personas como usted.

Las comunidades de apoyo de linfoma de Hodgkin en línea también pueden ser un recurso excelente. Estas comunidades le dan la oportunidad de hablar con otras personas que enfrentan la misma enfermedad (o subtipo o etapa). Muchos de estos grupos hablan sobre los últimos avances en tratamientos y ensayos clínicos que también están disponibles, por lo que además de apoyo emocional, estos grupos pueden ser muy informativos.

Tómese un momento para aprender sobre los pacientes con cáncer, las redes sociales y la protección de su privacidad. Internet puede ser un recurso increíble y una fuente de apoyo, pero vale la pena tomarse un momento para pensar en temas de privacidad antes de presionar enviar.

La supervivencia

En comparación con la atención posterior a las personas que han tenido un ataque cardíaco o incluso un reemplazo de rodilla, en el pasado hemos hecho poco por las personas que han llegado al final del tratamiento contra el cáncer. Si ha llegado a esta etapa de su viaje, es posible que se pregunte "¿y ahora qué?" Muchos sobrevivientes de linfoma de Hodgkin se sienten aprensivos en esta etapa. Algunas personas comentan que fue como si te dijeran "has terminado el tratamiento, ahora tienes una buena vida", sin tener idea de cómo dar los próximos pasos para vivir.

La supervivencia está cambiando. Muchos oncólogos ahora crean un plan de atención para sobrevivientes de cáncer para aquellos que se realizan con el tratamiento, que describe el tipo de seguimiento que será necesario, además de abordar cualquier efecto tardío del tratamiento del cáncer.

Estamos aprendiendo que la mayoría de las personas que completan el tratamiento para el linfoma de Hodgkin tienen algunos de estos efectos tardíos, ya sean efectos tardíos de la enfermedad en sí, efectos secundarios a largo plazo de la quimioterapia o efectos secundarios a largo plazo de la radioterapia.Si bien esto puede parecer desalentador, muchos centros de tratamiento del cáncer ahora cuentan con programas de rehabilitación del cáncer (como el programa STAR) que abordan estos problemas, lo que ayuda a las personas a tener una "nueva normalidad" positiva cuando se realiza el tratamiento. Dolor, fatiga duradera, o problemas de relación, hay ayuda disponible.

Es posible que se sienta ansioso si ha escuchado o leído información sobre problemas posteriores en personas que han sobrevivido al linfoma de Hodgkin. Las condiciones tales como cánceres secundarios o incluso enfermedades del corazón relacionadas con los tratamientos para el cáncer ocurren a veces. Parte del propósito de su plan para sobrevivientes de cáncer es que su oncólogo pueda ayudarlo a comprender los riesgos que pueda tener en base a la específico tratamientos que has tenido. Es posible que le recomiende someterse a una prueba de detección adicional (como la detección temprana del cáncer de seno si ha tenido radiación en el tórax) o, al menos, ayudarlo a comprender cualquier síntoma que debería provocar una señal de alerta y pedirle que busque atención médica.

El lado positivo de la supervivencia y revestimientos de plata

Cuando hablamos de cáncer, gran parte de nuestra conversación se centra en mejorar las tasas de supervivencia y sobre cómo enfrentar los efectos secundarios. Sin embargo, las investigaciones recientes han encontrado que hay algunos sorprendentes positivo Efectos secundarios asociados con el tratamiento del cáncer. No solo los sobrevivientes de cáncer parecen tener más compasión que el promedio, y parecen apreciar la vida en mayor medida, sino que hay algunos cambios más sutiles pero positivos en la forma en que las personas piensan después de pasar por el tratamiento del cáncer. Tómese un momento para aprender acerca de cómo el cáncer cambia a las personas de buena manera y luego reflexione sobre los aspectos positivos relacionados con el cáncer en su propia vida.