Lo que la gente con IBD no te dirá

La Voz del Paciente - Irene Ferrer - Paciente con colitis ulcerosa (3/3) (Noviembre 2024)

Ellos no quieren que los "arregles"

Tener una forma de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) abre a la persona a todo tipo de opiniones. La mayoría de las personas tienen buenas intenciones y quieren ayudar. Sin embargo, las personas con IBD no siempre están interesadas en escuchar una historia sobre otra persona con IBD que "mejoró" al cambiar su dieta o al tomar un suplemento. La mayoría de las personas con EII han intentado todo bajo el sol para mejorar sus síntomas: ya saben lo que les funciona y lo que no. Alguien con EII puede asentir con sus sugerencias y agradecerle su preocupación, pero esto generalmente es por cortesía. La mayoría de las personas con EII ya son expertos en su enfermedad, y ya lo han intentado todo.En cambio, pregunte si hay formas de ayudar, como hacer un recado o recoger la cena.

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A veces tienen accidentes

A veces, las personas sanas que tienen diarrea por intoxicación alimentaria, gastroenteritis o alguna otra causa que desaparezca por sí sola pueden sufrir accidentes en el baño. Las personas con IBD también pueden sufrir accidentes, especialmente si hay una diarrea grave como resultado de un brote de la IBD. Se estima que más del 70 por ciento de las personas con IBD experimentan incontinencia, que es cuando la pérdida o el paso de las heces no está bien controlado. Cuando los amigos de la EII se reúnen, a menudo hablan sobre tener accidentes y cómo manejarlos, pero no es algo que necesariamente vayan a compartir con muchas otras personas, por una buena razón.

En su lugar, ofrezca ayuda para encontrar un baño o traiga un cambio de ropa en caso de que haya una emergencia.
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Ellos no pueden decir toda la verdad

Las personas con EII son colocadas en posiciones precarias porque su estado de salud a menudo es impredecible.A veces, la elección es entre hacer lo que es saludable y hacer lo que hará felices a otras personas. Las personas con EII pueden encontrar excusas o tratar de actuar como si estuvieran "bien" cuando realmente no lo están haciendo muy bien y necesitan tomárselo con calma. Los planes de ruptura a veces suceden, y no se trata de otra cosa que no estar lo suficientemente bien como para salir.

En su lugar, ofrezca un oído comprensivo y deje que se sepa que está bien si cambian los planes; usted sabe que es solo porque la EII tiene una salud impredecible.
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No quieren hablar de su dieta

Cuando tienes IBD, una de las primeras cosas que señala la gente por ser una "causa" o una "cura" es la dieta. Desde afuera, es fácil hacer juicios sobre lo que alguien está comiendo. Sin embargo, no se ha demostrado que la dieta cause EII, y debido a que la enfermedad es muy diferente de una persona a otra, la dieta para personas con EII tiene enormes variaciones. Las personas con EII a menudo han dedicado bastante tiempo a averiguar qué pueden comer y qué no. Incluso pueden consultar a un nutricionista o nutricionista regularmente para obtener asesoramiento. Mientras está en un brote o tiene complicaciones, algunas personas con EII pueden tener que ser muy selectivas con la dieta. Se vuelve importante comer de una manera que no cause más problemas, y no tiene nada que ver con eso.

En cambio, preguntar qué podría ser un buen plato para servir en una fiesta hará que una persona con EII se sienta incluida.
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Se preocupan por las personas que se dan por vencidas con ellos

La EII es buena para una cosa: puede sacar lo mejor o lo peor de las personas. Todas las personas con EII tienen la historia de un amigo o un ser querido que tuvo dificultades reales con el diagnóstico y cómo esto fracturó su relación con esa persona. Las razones por las que esto sucede son muchas y variadas, pero el resultado final es que las personas con EII pueden terminar siendo muy cautelosas al iniciar nuevas amistades y pueden preocuparse por continuar con las que tienen. Otras personas pueden malinterpretar esto como ser distante o "solitario", o incluso que no hay necesidad de amigos o compañeros. Siempre hay una necesidad de relaciones amorosas, el problema es que pueden ser difíciles de forjar, y desgarradoras si terminan.

Para intentarlo: Hágale saber a su amigo que usted está ahí para el largo plazo, y que ningún cambio de humor prednisona se interpondrá en el camino de una amistad.