Cáncer de esófago: afrontamiento, apoyo y una buena vida

Hacer frente al cáncer de esófago y vivir su mejor vida puede ser desafiante de muchas maneras. Físicamente, los problemas con la deglución y la pérdida de peso a menudo requieren atención. Emocionalmente, puede experimentar momentos de ira, incredulidad y frustración. La vida cambia socialmente para casi todos los que se enfrentan al cáncer a medida que cambian los roles familiares y algunas amistades se profundizan mientras que otras desaparecen. La vida no se detiene cuando las personas reciben un diagnóstico de cáncer, y los problemas prácticos que van desde las finanzas hasta los seguros se agregan al estrés.

Dicho esto, hay una serie de herramientas que pueden ayudarlo a sobrellevar y recibir el apoyo que necesita para enfrentar esta enfermedad.

Emocional

Si tiene un cáncer de esófago en etapa temprana o un tumor metastásico avanzado, recibir el diagnóstico es lo mismo. Es un shock que da vuelta tu vida. Muchas personas comentan que comienzan a ver sus vidas como "BC" y "AC", refiriéndose a "antes del cáncer" y "después del cáncer".

Eso no significa que no tendrá momentos de alegría, e incluso un sentido de gratitud y aprecio por la vida que nunca hubiera podido imaginar. Quien haya hecho el comentario "tienes que experimentar los mínimos en la vida para apreciar completamente los máximos" puede que haya enfrentado algo como lo que eres ahora.

Las Array Emotions

Tener una o dos personas en tu vida con las que puedes ser sincero y sincero puede ser invaluable al enfrentar el cáncer.

El cáncer es una montaña rusa de altas y bajas y una gran variedad de emociones. La mayoría de las veces, estos sentimientos no ocurren en un patrón determinado, y puede pasar de sentirse alegre y optimista a deprimirse y abrumarse, en un día o incluso en un minuto. Es completamente normal experimentar enojo, miedo, frustración y resentimiento. Después de todo, le acaban de dar un diagnóstico que nadie merece y es no es justa.

Es importante, y en realidad es honrarte a ti mismo, hablar sobre estos sentimientos con otra persona. Sin embargo, antes de hacerlo, piense en quién sabe en su vida que no juzga y que simplemente puede escuchar. Muchas personas intentan "arreglar" las cosas, incluso si son cosas que no se pueden arreglar. Pero solo porque un amigo no tenga la solución, no significa que no quiera ventilar sus sentimientos.

Tenga en cuenta que no tiene que tener una actitud positiva con el cáncer todo el tiempo. Si bien es posible que escuche este comentario a menudo, no tenemos ningún estudio que nos diga que mantenerse positivo mejora los resultados.De hecho, expresar emociones negativas como sus miedos, su ira, su resentimiento y sus frustraciones puede reducir el estrés, así como las hormonas inflamatorias que producen nuestros cuerpos cuando están estresados.

Recursos para hacer frente

Muchos centros de cáncer ahora ofrecen asesoramiento para las personas con cáncer y sus seres queridos. Esto no solo puede ayudar a las familias a comunicarse y ayudar a las personas que viven con cáncer a sobrellevar la situación, sino que algunos estudios han encontrado que incluso puede afectar la supervivencia (al menos en personas con cáncer de mama).

Para aquellos que luchan por ver a un "terapeuta", es posible que desee verlo como preventivo o como un seguro contra algunos de los factores estresantes que inevitablemente enfrentará en su viaje.

Forros de plata

Ciertamente, no queremos desacreditar los desafíos reales y nunca sugeriríamos que una persona se abstuviera de expresar los miedos y la ira muy reales que trae el cáncer. Pero para aquellos que están luchando, puede ser útil saber que la investigación nos dice que el cáncer cambia a las personas de buena manera, así como las formas obvias que ha experimentado. Muchas personas con cáncer notan un nuevo aprecio por la vida, más compasión por los demás, más fuerza interna y una profundización de las buenas relaciones en sus vidas.

Si le resulta difícil encontrar forros de plata, algunos sobrevivientes han encontrado que mantener un diario de gratitud ayuda. En la revista puedes escribir tres cosas por las que estás agradecido cada día. En algunos días, es posible que solo pueda escribir: "ninguna de las bombillas de nuestra casa se quemó hoy". Sin embargo, aún así, muchas personas han encontrado esto útil.

Otra técnica que ha ayudado a muchos sobrevivientes a sobrellevar la situación es el "replanteamiento". El reencuadre es esencialmente experimentar la misma situación pero interpretarla desde una perspectiva diferente. Por ejemplo, en lugar de llorar el adelgazamiento de su cabello debido a la quimioterapia, quizás pueda disfrutar del descanso del afeitado.

Físico

El cáncer de esófago es uno de los cánceres con mayor desafío físico, ya que interfiere con una actividad diaria que la mayoría de nosotros da por sentado: comer y tragar alimentos. La pérdida de apetito, la pérdida de peso y la fatiga también son casi universales y pueden afectar aún más cómo se siente física y emocionalmente.

Afortunadamente, los oncólogos ahora ponen mucho más énfasis en la calidad de vida durante el tratamiento y hay mucho que se puede hacer. Nunca dudes en mencionar un síntoma. En realidad, es un acto de coraje compartir sus inquietudes con su médico y pedir ayuda. Las preocupaciones físicas comunes incluyen lo siguiente.

Dificultades para tragar

Para cuando se diagnostica el cáncer de esófago, muchas personas ya han alterado su dieta y han eliminado alimentos como carnes y verduras crudas. Muchas veces, el esófago se reduce a solo el 10 por ciento de su calibre en el momento del diagnóstico. Pero hay muchas cosas que se pueden hacer.

Su oncólogo puede pedirle que trabaje con un patólogo del habla para aprender a tragar sin atragantarse. Ella puede pedirle que vea a un nutricionista oncológico que lo pueda ayudar a guiar a los alimentos que mejor podrá tolerar. El dolor puede ser tratado con medicamentos.

También se pueden realizar varios procedimientos diferentes para abrir el esófago, desde la radioterapia y los tratamientos con láser hasta la colocación de un stent y más. Si tiene dificultades para obtener una nutrición adecuada, ella puede recomendar un tubo de alimentación.

Pérdida de peso y pérdida de apetito

La pérdida de peso también puede ser un desafío y muchas personas han bajado al menos unos kilos cuando se les diagnostica. Estamos aprendiendo que la caquexia por cáncer, una constelación de síntomas que incluye pérdida de peso, pérdida de masa muscular y pérdida de apetito, no solo reduce la calidad de vida sino que es una causa importante de mortalidad.

Además de hablar con un nutricionista oncológico, su oncólogo puede recomendar suplementos. También hay algunos medicamentos que pueden usarse para mejorar el apetito.

Fatiga

La fatiga es casi universal y también puede afectar el bienestar emocional. Puede sentirse frustrado por no poder participar en actividades que realizó anteriormente. Aquellos que lo rodean y que no comprenden la diferencia entre la fatiga del cáncer y el cansancio normal pueden no entenderlo, y esto puede aumentar su frustración. La fatiga que acompaña al cáncer no se puede eliminar fácilmente con una buena noche de sueño.

Algunos consejos que han ayudado a algunas personas a lidiar con la fatiga del cáncer incluyen:

• Aprendiendo a pedir y recibir ayuda: Aceptar ayuda puede ser difícil si siempre ha sido independiente. Sin embargo, una manera de pensar acerca de esto es pensar en aquellos que se ofrecen a ayudar. Los seres queridos a menudo dicen que una de las cosas más difíciles que enfrentaron cuando un ser querido tiene cáncer es el sentimiento de impotencia. Al aceptar ayuda, no solo se ayudará a usted mismo, sino que también ayudará a su ser querido a sobrellevar ese sentimiento tan difícil.
• Priorizando tu día: Planee actividades que requieran la mayor cantidad de energía a la hora del día en que se sienta mejor.
• Conseguir una cantidad moderada de ejercicio: Puede sonar contraintuitivo, pero el ejercicio moderado puede ayudar tanto con la fatiga como con la reducción de la pérdida de peso.
• Estimulándote Date permiso para tomar más tiempo para hacer actividades. Tomarse el tiempo para descansar brevemente a lo largo del día, en lugar de tratar de lograr demasiado a la vez, es muy útil.

Autodefensa en el cuidado del cáncer

Cuando se le diagnostica, es importante que aprenda todo lo que pueda sobre su cáncer. La investigación de su cáncer no solo lo ayuda a sentirse más en control de su situación y con mayor capacidad para tomar decisiones, sino que en algunos casos incluso ha marcado una diferencia en el resultado.

Si está luchando para ser su propio defensor, este puede ser un papel que uno de sus seres queridos puede desempeñar.Una vez más, los seres queridos a menudo se sienten impotentes y lo apoyan al ir a las citas, plantear preguntas con su médico, lidiar con problemas de seguros y, a menudo, pueden satisfacer la necesidad de su ser querido mientras lo ayudan a enfrentar la enfermedad.

Social

Al mismo tiempo que sabemos cómo aislar un diagnóstico de cáncer, estamos aprendiendo que las conexiones sociales son clave para maximizar la calidad de vida de las personas que viven con cáncer. ¿Cómo un diagnóstico de esófago afecta a las personas socialmente y qué puede hacer usted?

Cambios de relaciones

Las relaciones pueden cambiar dramáticamente. Puede encontrar que los viejos amigos de los que hubiera esperado que fueran su mayor apoyo desaparecen de repente. Esto no significa que sean malas personas. No todos pueden manejar la incertidumbre y el miedo que conlleva el diagnóstico de cáncer.

Al mismo tiempo, puede encontrar que conocidos más lejanos, o incluso nuevos amigos, desempeñen un papel mucho más importante en su vida. Si has encontrado algunos de los cambios desgarradores, no estás solo.

Dentro de la familia su papel también puede cambiar. Dependiendo de su rol anterior, esta puede ser una de las cosas más difíciles que enfrenta. Si se siente molesto porque se ha cambiado al rol de "necesitado", recuerde que a menudo hay beneficios que no son evidentes de inmediato. Aprender a recibir puede ser tanto un acto de amor como dar, y algunas parejas han descubierto que este cambio de roles con el cáncer profundizó su relación de una manera muy especial.

Comunidades de apoyo

Los grupos de apoyo pueden no tener precio, ya que ofrecen la oportunidad de hablar con otras personas que enfrentan muchos desafíos similares y también son una forma de conocer las últimas investigaciones sobre el cáncer de esófago. ¿Por qué? Porque las personas que viven con la enfermedad están muy motivadas para aprender.

Sin embargo, no todos disfrutan de los grupos, y puede que no haya un grupo de apoyo esofágico en su comunidad. Incluso si hay un grupo general de apoyo para el cáncer, es posible que no se identifique con otras personas con diferentes tipos de cáncer. La fatiga que conlleva el tratamiento también puede restringir su capacidad para viajar a una reunión.

Afortunadamente, internet ahora ofrece a las personas una forma de conectarse con otras personas con el mismo cáncer en todo el mundo. No tienes que salir de la comodidad de tu hogar. Hay comunidades de apoyo en línea (como Inspire y más) y varios grupos de Facebook diseñados específicamente para aquellos que enfrentan el cáncer de esófago. Si eres una persona privada, estos grupos pueden brindarte una forma anónima, si lo deseas, de participar en una comunidad.

Lidiando con el estigma

El cáncer de esófago, al igual que el cáncer de pulmón, ha llevado el estigma de ser una "enfermedad del fumador", aunque la forma más común de cáncer de esófago en la actualidad no está relacionada en absoluto con el hábito de fumar. Sin embargo, incluso con los cánceres de células escamosas, nadie debería tener que lidiar con la pregunta "¿Fumaste?" y todas las personas con cáncer merecen el mismo apoyo y cuidado.

Si está luchando con algunos de los comentarios insensibles que las personas hacen, puede ayudarlo a darse cuenta de que, subyacente a esa pregunta, muchas personas esperan que usted diga que sí, pensando que eso hará que corran menos riesgo. Pero cualquier persona que tenga un esófago puede tener cáncer de esófago, ya sea que haya fumado o no.

Práctico

Parece que todos están abrumadoramente ocupados en estos días, y eso es sin cáncer. Lanzar cáncer en la parte superior de tu lista de tareas puede parecer la última gota en la espalda del proverbial camello. ¿Cuáles son algunas de estas preocupaciones?

Empleo

Aquellos que trabajan en el momento del diagnóstico deben enfrentar no solo su cáncer, sino también qué hacer con su trabajo. Los tratamientos para el cáncer de esófago, especialmente si se realiza una cirugía, a menudo convierten el tratamiento del cáncer en un trabajo de tiempo completo.

Antes de hablar con su jefe o compañeros de trabajo, puede ser útil analizar bien cuáles son sus opciones. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades sí requiere que los empleadores provean "ajustes razonables" para aquellos que enfrentan el cáncer. Esto puede incluir trabajar de forma remota, flexibilidad con las horas de trabajo y más. La organización sin fines de lucro Cancers and Careers ofrece excelente información y asistencia a medida que navega en lo que debe hacer en cuanto al trabajo.

Sin embargo, incluso con las adaptaciones, a muchas personas les resulta imposible trabajar. Incluso si aún no lo necesita, es útil verificar el programa de discapacidad que tiene en el trabajo o un programa de discapacidad individual que pueda tener. Solicitar una discapacidad del Seguro Social también es una opción, pero puede llevar tiempo. Los trabajadores sociales de oncología a menudo recomiendan hacer esto tan pronto como creas que puede ser una necesidad.

Preocupaciones financieras

Las preocupaciones financieras son importantes para muchas personas con cáncer. Vivir con los efectos secundarios del cáncer en sí y los tratamientos para el cáncer a menudo hace que el trabajo sea imposible, al mismo tiempo que se acumulan las facturas.

Comprar un cuaderno de bajo costo en el momento del diagnóstico y guardar todos sus recibos en una carpeta puede ser útil para llevar un registro de sus gastos médicos. Esto puede ser útil cuando comience a lidiar con las facturas que surgen y es esencial si planea incluir deducciones médicas en sus impuestos. Las deducciones de impuestos para personas con cáncer pueden incluir desde las facturas de su médico hasta el kilometraje que viaja para recibir tratamiento.

Si está luchando con los costos del tratamiento, un trabajador social de su centro oncológico puede tener algunas sugerencias. También hay algunas opciones de asistencia financiera para personas con cáncer que pueden brindar ayuda con costos que van desde los gastos de viaje hasta el costo de los medicamentos recetados.

Otra opción es recaudar parte del dinero usted mismo. Desde las cuentas de Go Fund Me hasta la planificación de una recaudación de fondos, hay una serie de ideas fuera de la caja para hacer frente a la crisis financiera del cáncer.

Preocupaciones del final de la vida

A nadie le gusta hablar sobre lo que puede suceder si el tratamiento deja de funcionar o cuándo lo hace, y hemos aprendido que estas conversaciones importantes a menudo se dejan para el último minuto, negando a las personas la mayor cantidad de apoyo y recursos que podrían haber recibido.

Prepararse para el final de la vida no es algo que alguien desee hacer, pero puede ayudar a garantizar que se cumplan sus deseos si su cáncer avanza. Hacer frente al cáncer terminal no es algo que alguien pueda hacer solo. Si no está seguro de hablar de estas conversaciones, tenga en cuenta que es probable que sus seres queridos se sientan de la misma manera y se contengan para no entablar una conversación. tú trastornado.

Para amigos y familiares

Pocas personas pasan solo por el cáncer y los amigos y familiares experimentan la misma variedad de emociones y muchas luchas en el camino. En cierto modo, el sentimiento de impotencia como cuidador es aún más difícil.

Dando apoyo

Hay muchas maneras en que puede ayudar a un ser querido con cáncer, pero la más importante es simplemente escuchar. Muchas personas quieren "arreglar" las cosas, pero a menudo las personas con cáncer solo quieren ser escuchadas.

En lugar de centrarse en lo que puede hacer para tu ser querido, piensa en lo que puedas ser para ellos. El mayor temor de muchas personas con cáncer es morir solo. Recuérdele a su ser querido con frecuencia que está allí y que no va a ninguna parte.

Obteniendo apoyo

Hablamos mucho sobre cómo cuidar a una persona con cáncer, pero cuidar de sí mismo como cuidador es igual de importante. Es importante llegar a su propio sistema de soporte. No es descuidar a tu ser querido o ser egoísta tomarse un tiempo para ti mismo. Más bien, un buen "cuidado personal" es esencial si usted debe proporcionarle a su ser querido el cuidado que se merece.

También escuchamos mucho sobre grupos de apoyo y comunidades de apoyo para personas que viven con cáncer. Algunas organizaciones de cáncer, como CancerCare, están reconociendo las necesidades de los cuidadores y ofrecen grupos de apoyo y comunidades específicamente para los cuidadores.

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• Sociedad Americana de Oncología Clínica. Cancer.Net. Lidiando con el cáncer.
• Bast, R., Croce, C., Hait, W. y otros. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
• Instituto Nacional del Cáncer. Lidiando con el cáncer.