7 consejos para incluir niños con autismo en eventos familiares

Hay padres y suegros que trabajan arduamente para entender el autismo y hacen la vida más fácil y agradable para sus hijos y nietos en el espectro. Hay hermanas y hermanos que entienden completamente que la vida con autismo puede ser compleja y difícil, y que ofrecen alegremente cuidado de niños, cuidado de relevo y apoyo genuino. Luego, están esos padres, suegros y hermanos que parecen incapaces de estar en la misma habitación que un niño autista.

Si usted es el padre de un niño autista que lucha por encontrar una manera de asistir a eventos familiares sin comentarios negativos, críticas, ojos en blanco o malos consejos, no está solo. Afortunadamente, no es difícil entender por qué el autismo puede hacer que algunos miembros de la familia se sientan incómodos, e incluso es más fácil planificar sus reuniones familiares de tal manera que usted, su hijo y los miembros de su familia pueden disfrutar de la experiencia.

¿Por qué el autismo puede ser difícil para una familia extendida?

No es difícil entender por qué la familia extendida puede tener dificultades con el autismo, especialmente si nunca lo han experimentado antes. Algunas de esas razones son comprensibles; otros pueden estar molestos, frustrados o incluso inducir a la ira. Estas son algunas de las razones más comunes por las que los familiares se sienten incómodos:

• La mayoría de los adultos típicos se sienten muy incómodos con incluso pequeñas diferencias en la comunicación social. Estamos entrenados cuidadosamente para esperar respuestas específicas, y cuando no las recibimos nos sentimos incómodos. Las diferencias más significativas (un niño que no es verbal, por ejemplo) pueden crear ansiedad real. Esta inquietud puede ser realmente inconsciente, y los miembros de su familia pueden no reconocer su malestar hasta que se lo indiquen.
• Los mitos y los conceptos erróneos sobre el autismo pueden paralizar. Algunas personas tienen la idea errónea de que las personas con autismo son contagiosas, agresivas o incapaces de sentir afecto. Estos mitos pueden hacer que los miembros de la familia se alejen de un niño autista.
• Los niños autistas que son agresivos pueden asustar a la familia extendida, quienes temen por su propia seguridad y la seguridad de sus hijos. En algunos casos, existen razones legítimas para el miedo, pero estos casos son extremadamente raros.
• Algunos miembros de la familia extendida se sienten avergonzados por el hecho de tener un miembro de la familia discapacitado. Esto puede ser "incorrecto", pero no es inusual. La discapacidad intelectual y la enfermedad mental se consideran tradicionalmente (si no equivocadamente) "debilidades", y las personas con autismo pueden tener discapacidades intelectuales y, a menudo, (incorrectamente) se cree que están enfermas mentales.

• En algunos casos, los miembros de la familia extendida se sienten "puestos" cuando se les pide que hagan acomodaciones para los miembros de la familia discapacitados. Tienen sus maneras, sus tradiciones y, con razón o sin ella, no desean cambiar.
• Algunos miembros de la familia bien intencionados pueden preocuparse de que se acerquen a su hijo de la manera incorrecta y lo molesten. Al ver que su hijo tiene preferencias muy específicas y que los cambios en la rutina lo desechan fácilmente, pueden creer que es mejor adoptar un enfoque de no intervención y "esperar a que venga a mí". Por supuesto, pueden no entender que los niños autistas rara vez se acercan a otros por su cuenta.
• En algunos casos, los miembros de la familia pueden sentirse rechazados por la falta de respuesta de un niño autista a sus cálidos avances. Los niños autistas rara vez entienden que el gran abrazo y el beso de la abuela son amables y deben ser aceptados; en cambio, es probable que griten y huyan del abrazo inesperado o incómodo. Cuando eso sucede, la abuela siente que ha sido rechazada y no tiene ningún deseo de repetir la experiencia.

Como padre, usted puede sentir que el trabajo de una familia es descubrir cómo dar la bienvenida a su hijo, sea autista o no. Pero si realmente quiere que su familia apoye a su hijo con autismo, o al menos se sienta cómodo con él, tendrá que poner algo de apoyo, tanto para su hijo como para su familia. Es posible que también deba tomar algunas decisiones difíciles sobre cuánto trabajo realmente quiere poner en el proceso.

Consejos para reunir a la familia extendida y su hijo autista

Quieres que tu familia conozca y ame a tu niño autista. Pero teme las reacciones que tienen algunos o todos sus familiares cuando su hijo se comporta como una persona con autismo. Afortunadamente, con cierta previsión y planificación, debería ser posible crear un entorno inclusivo que funcione para todos. Aquí hay algunos consejos para que funcione.

1. Considera la situación en la que estás entrando. ¿Vale la pena llevar a un niño con autismo a una boda o funeral familiar? Si es probable que su hijo actúe, se derrita, estimule o de otra manera genere una atención no deseada, es posible que estos no sean los lugares adecuados para la inclusión. Sí, es un miembro de la familia, y todos los derechos deben ser bienvenidos, pero sabiendo que eso no va a suceder, puede optar por eludir las posibles dificultades.
2. Ofrecer algún entrenamiento en autismo.. No a todos los adultos de su familia les importa que se les diga algo sobre lo que es el autismo o lo que su hijo necesita. Algunos, sin embargo, probablemente agradecerán cualquier información que pueda proporcionar sobre qué tipos de interacciones funcionan, cuáles no, cómo responder a la perseverancia, etc. Para aquellas personas que están dispuestas a aprender, vale la pena dedicar tiempo a la enseñanza.
3. Conozca a su propia familia y tome decisiones en consecuencia.. Tu madre puede intentar presionarte para que te quedes con ella durante las vacaciones, pero sabes que se volverá loca si tu hijo hace algo que no está esperando. Con ese conocimiento, es posible que deba permanecer en un hotel cercano y limitar la interacción entre la madre y su hijo. Puede que no lo ame, ¡pero es mejor que no verte nunca!
4. Plan para una escapada rápida y elegante. La mayoría de las personas con autismo se ven abrumadas rápidamente por mucho ruido, luces, olores y demandas de interacción social. Sabiendo esto, tiene sentido establecer el escenario para una escapada elegante cuando su hijo muestra signos de estrés. Sí, puede venir a la barbacoa, pero hágales saber a los miembros de la familia "es posible que tengamos que salir temprano". Si las cosas salen mejor de lo esperado, siempre puede "cambiar de plan" y quedarse.
5. Sepa cómo manejará un momento difícil.. Estás de visita con la familia extendida para las vacaciones, y tu hijo autista está mostrando signos de que está a punto de derretirse. ¿Qué haces? Con suerte, ha hablado con su anfitrión con anticipación sobre un espacio tranquilo que puede usar en este tipo de situación. De esa manera, usted y su hijo pueden escaparse cuando sea necesario y regresar cuando estén listos.
6. Tener apoyo en la mano. Hay situaciones, como una visita a un restaurante, un parque temático, etc., en las que es casi imposible ayudar a un niño autista a sobrellevar el estrés y, al mismo tiempo, ser una hija, hijo, hermana, hermano o padre "bueno" para los hermanos.. Sabiendo que ese es el caso, es aconsejable tener a mano al menos a otro adulto que pueda hacerse cargo, ya sea ayudando a su hijo autista o supervisando a los otros niños (o adultos exigentes) en su grupo.
7. Tenga un plan para bajar su propio nivel de ansiedad.Si usted es como muchas personas, desea que su familia extendida esté contenta con usted, orgullosa de usted y que se sienta cómoda con usted, su pareja y sus hijos. Sin embargo, cuando tienes un hijo con autismo, no siempre es posible. Puede sentirse enojado, frustrado o triste como resultado. ¿Cómo vas a desahogarte? Saber que tiene un lugar al que ir con sus sentimientos no tan felices puede hacer o deshacer una visita familiar.