La desventaja de la explosión de datos de salud disponibles

Antes de la era de la información, gran parte de la medicina era tanto arte como ciencia. Los médicos dependían de sus habilidades de observación, posiblemente más de lo que lo hacen en la era moderna. Esto se debe en gran parte a cómo la tecnología de la salud está avanzando en la medicina.

Uno de los beneficios de la salud digital es que el consultorio del médico nunca antes había estado tan cerca de casa. Hemos sido facultados para asumir más responsabilidad en lo que respecta a nuestra salud. La tecnología que respalda la "cuantificación del yo" nos permite registrar una variedad de mediciones biológicas personales y realizar un seguimiento de nuestras actividades físicas. Además, la digitalización de registros médicos ha mejorado el acceso a nuestros datos de salud, así como también ha mejorado la precisión de nuestro historial médico.

En medio de los desarrollos positivos relacionados con la mHealth (salud móvil) y los dispositivos de salud digitales, surgen algunas preguntas que deben abordarse al utilizar esta nueva tecnología. Algunas de estas preguntas importantes incluyen:

• ¿Hay alguna preocupación en torno al uso generalizado de dispositivos y aplicaciones portátiles?
• ¿Cuáles son las consecuencias de compartir datos de salud de manera tan liberal?
• ¿Algunos grupos de usuarios pueden volverse más vulnerables (que otros) cuando están expuestos a una gran cantidad de datos de salud que no necesariamente comprenden?

Tendencias de Internet en salud digital

Según un informe preparado por Mary Meeker de Kleiner Perkins, el 25 por ciento de los estadounidenses ahora posee un dispositivo portátil. Esto representa un aumento del 12 por ciento en comparación con 2016. Entre los Millennials, el uso de dispositivos portátiles es aún más frecuente en el 40 por ciento. Los dispositivos más populares son, por lejos, los acelerómetros: la velocidad se mide en un 86 por ciento de los dispositivos portátiles para la muñeca que se usan hoy en día, seguidos de los dispositivos que miden la frecuencia cardíaca (33 por ciento). Los acelerómetros se utilizan generalmente con otros sensores, como sensores de sueño y podómetros.

Las aplicaciones móviles para la salud también han proliferado. Muchos de nosotros ahora estamos descargando diferentes aplicaciones que prometen mejorar nuestra salud y bienestar, incluidos el acondicionamiento físico, la dieta y varias aplicaciones específicas para cada condición. La mayoría de los consumidores (88 por ciento) usan al menos una herramienta de salud digital, y uno de cada 10 puede considerarse superusuario, usando cinco o más herramientas de salud digital. Las encuestas muestran que no solo estamos recolectando con entusiasmo nuestros datos de salud, sino que también los estamos compartiendo cada vez más, de buena o mala gana.

La tendencia creciente de la digitalización de la información sobre la salud también se puede observar en el consultorio del médico. La cantidad de médicos de oficina que utilizan registros de salud electrónicos (EHR, por sus siglas en inglés) ha aumentado del 21 por ciento en 2004 al 87 por ciento en 2015. Se está acumulando una cantidad cada vez mayor de nuestros datos en forma digital, incluidos los resultados clínicos y las imágenes corporales escaneadas, así como Nuestras historias médicas.

Los grupos médicos progresivos están capacitando a los pacientes para que se conviertan en una parte más integral de su propio cuidado. Una vez que es poco frecuente en la práctica clínica, los hospitales ahora permiten que los clientes vean su información de salud en línea (95 por ciento) o descarguen sus datos (87 por ciento) para verlos sin conexión. Hace solo unos años, los datos de salud generalmente se obtenían de pacientes, pero ahora el acceso a los datos generalmente se considera un derecho del paciente.

El simple acceso a los datos no es el único obstáculo para que esta información sea útil. En su informe, Meeker presenta cálculos que muestran que un hospital estándar de 500 camas con 8,000 empleados acumula 50 petabytes (50 millones de gigabytes) de datos por año. Administrar esta inmensa cantidad de datos, y hacerla útil e interpretable, también es un desafío.

La necesidad de un conocimiento inteligente del consumidor

Usar diferentes plataformas de salud y dispositivos de salud digitales puede ser beneficioso. Sin embargo, cuando utilizamos Internet e Internet of Things para influir en nuestra salud, somos vulnerables a poner a disposición de los vendedores y piratas informáticos datos personales. Tenemos que ser conscientes de que el progreso personal en el área de la salud también significa que otras personas e instituciones pueden estar al tanto de nuestros datos, así como de nuestras afecciones relacionadas con la salud.

Otra preocupación sobre estos conjuntos de datos es la calidad de la información que se recopila. Existe una población saludable en crecimiento que utiliza dispositivos de salud digitales específicos para cada afección destinados a personas con afecciones crónicas. Este grupo a menudo describe su motivación como una mezcla de interés en la condición de salud y una forma de monitorear estrategias preventivas. Sin embargo, las personas en este grupo no siempre tienen la experiencia de usar correctamente la tecnología de la salud si no están bajo el cuidado de un médico y no se han incorporado adecuadamente sobre cómo usar el equipo.

Erik Grönvall, de la Universidad de Informática de Copenhague, y Nervo Verdezoto, de la Universidad de Aarhus, en Dinamarca, señalan que si bien los usuarios podrían tomar sus propias medidas, estas medidas no son necesariamente válidas si el equipo de salud digital no se usa correctamente. El estudio siguió a personas que se autocontrolen su presión arterial en casa. Para obtener una medición confiable de la tecnología de salud, a menudo se deben seguir ciertas pautas. Por ejemplo, con la presión arterial, “siéntese y descanse durante 5 minutos antes de tomar la medición”. A veces, los usuarios que usan dispositivos al azar no son conscientes de las consecuencias de informar involuntariamente los resultados inexactos.

Grönvall y Verdezeto también notaron que sus participantes tenían claro que no querían que extraños participaran en su gestión de salud. Para la mayoría de ellos, la exposición de las prácticas de salud y los resultados no eran aceptables a menos que estuvieran relacionados con su médico personal. Esto sugiere que se requiere una cierta cantidad de alfabetización digital al recopilar y utilizar sus mediciones de salud. Muchas personas pueden ignorar cuándo comparten sus datos y / o qué sucede con ellos una vez que se comparten.

La motivación para el autocontrol y las prácticas de datos

La profesora Deborah Lupton, que trabaja en el Centro de Investigación de Noticias y Medios de la Universidad de Canberra, distingue entre diferentes modos de seguimiento de sí mismo: privado, comunal, empujado, impuesto y explotado.

Las personas suelen participar en el "seguimiento privado" para lograr una mejor conciencia de sí mismo. Recopilan datos en un entorno de tipo "n = 1", por lo que los datos se limitan a la persona y se mantienen privados. El seguimiento privado se puede combinar con un "seguimiento automático comunitario" donde sus datos se anonimizan, luego se comparan y comparten mediante plataformas y redes sociales. Este tipo de intercambio de información se ha asociado con la ciencia ciudadana, el contagio social y el desarrollo comunitario.

A continuación, Lupton menciona el "seguimiento automático impulsado" en el que la iniciativa a menudo proviene de otra agencia y se proporciona un estímulo externo para recopilar y compartir su información. Podemos observar este tipo de seguimiento con algunas compañías de seguros que ofrecen incentivos a los clientes si aceptan compartir sus datos personales.

El "seguimiento automático impuesto" es otra forma de seguimiento que brinda más beneficios a otras partes que al usuario. Por ejemplo, se les puede exigir a los empleados que usen sensores que monitorean su comportamiento y salud. Por último, Lupton habla de "seguimiento automático explotado" donde nuestros datos (recopilados de cualquiera de las formas anteriores) se reutilizan para obtener beneficios comerciales. Los datos son productizados y se convierten en una mercancía con valor comercial.

Existe evidencia de que un número creciente de agencias, instituciones comerciales y organizaciones se están interesando en recopilar datos recopilados a través de diferentes tipos de sensores y dispositivos portátiles. Lupton argumenta que el tema se vuelve más controvertido cuando las personas son obligadas o obligadas a compartir sus datos.

¿Cuáles son nuestros derechos?

Incluso cuando los datos se recopilan de forma anónima o de forma congregada, el proveedor podría venderlos o compartirlos con otras partes. Por lo tanto, es muy importante verificar la política de privacidad de la compañía antes de usar cualquier herramienta que tenga la capacidad de recopilar datos personales. Al hacer clic en el botón "Acepto" en el software que hace que estos dispositivos funcionen, se convierte en una fuente de datos enriquecida. Peor aún, es posible que el software no le permita usar y / o proteger sus datos de la forma que desea.

La "propiedad" sobre sus datos es un tema polémico. Nuestro rastro de datos digitales es muy accesible, pero a veces ese acceso se niega al que lo crea. En general, no es difícil copiar o transferir los datos de alguien. Los servidores en la nube a menudo son administrados por empresas que tienen reclamos legales sobre los conjuntos de datos que recopilan. Su interés en Big Data es diferente del de los entusiastas de la salud individual. Si bien muchos consumidores simplemente buscan información a pequeña escala sobre su salud personal, las empresas y los gobiernos están interesados ​​en obtener información a gran escala procesando nuestros datos de salud y aplicándolos a poblaciones enteras.

Neil Richards y Woodrow Hartzog, dos distinguidos profesores de derecho, señalan que cuando se trata de Big Data y la privacidad en línea, la mayoría de las personas son sustancialmente menos poderosas que los gobiernos y las corporaciones. En pocas palabras, puede ser difícil proteger nuestra vida digital de la monitorización. Esta relación desigual se ha descrito como otra forma de la "brecha digital". La evolución de la salud digital, la proliferación de datos de salud disponibles y la creciente complejidad de la tecnología de salud significa garantizar que la alfabetización de los consumidores sea más esencial que nunca.

No entender los datos que se le dan

La abundancia y accesibilidad de los datos de salud pueden sobrecargar fácilmente a algunos usuarios. Las personas predispuestas a la ansiedad pueden encontrar una comprensión abrumadora de sus datos de salud, especialmente cuando reciben fragmentos de información que suenan potencialmente alarmantes. Ryen White, Ph.D., y Eric Horvitz, Ph.D., realizaron un estudio de la cibercondria, una versión moderna de la hipocondría, que mostró que Internet puede tener un efecto ambiguo. Para aproximadamente el 50 por ciento de las personas, la web reduce la ansiedad. Sin embargo, el 40 por ciento de los que navegan por Internet para comprender sus problemas de salud se preocupan más después de su investigación.

Cuando los conjuntos de datos complejos se vuelven fácilmente accesibles en un formato ajeno al usuario, las personas preocupadas por su salud pueden ser proclives a examinar constantemente sus datos. Un estudio holandés dirigido por el profesor asociado Martin Tanis sugirió que existe una relación entre la ansiedad por la salud y la búsqueda de información de salud en línea. Por lo tanto, se puede argumentar que es probable que ciertas personas se sientan demasiado ocupadas con sus datos, especialmente si no comprenden completamente su significado.

Una preocupación en el otro extremo del espectro es que se ha observado que algunos usuarios quizás están empezando a confiar demasiado en sus dispositivos de rastreo. La mayoría de nosotros desarrollamos la regulación natural de nuestro apetito y peso. En circunstancias normales, estos sistemas biológicos deberían mantenernos controlados. Sin embargo, en estos días, algunos prefieren consultar su aplicación de dieta antes de comer una comida. Si bien los datos y la información de muchas aplicaciones de salud son valiosos y precisos, hay mucha información que es inexacta. Si su aplicación de dieta está subestimando su ingesta de calorías y su rastreador de actividad está sobreestimando su consumo de calorías, esa es una receta para el aumento de peso. En última instancia, en estas situaciones, corresponde al usuario final determinar el grado de precisión de cualquier aplicación o fuente de datos determinada.