Personas famosas con fibrosis quística

¿Hay personas que hayan podido llevar una vida plena y significativa a pesar de tener un diagnóstico de fibrosis quística? Al darse cuenta de que muchas personas e incluso personas famosas han vivido una vida plena con fibrosis quística, pueden traer esperanza a quienes viven con la enfermedad y a sus familias en la actualidad.

Viviendo Con Fibrosis Quística

Hace décadas, un diagnóstico de fibrosis quística (FQ) casi garantizaba una esperanza de vida significativamente más corta que el promedio. No se esperaba que los niños diagnosticados vivieran mucho tiempo, e incluso hace unas pocas décadas, era raro que un niño con FQ alcanzara la edad adulta.

Hoy en día, gracias a la medicina moderna y una mejor comprensión de la enfermedad, las personas con FQ pueden llevar una vida plena y significativa.

Personas famosas con fibrosis quística

Estas personas famosas con fibrosis quística han ido más allá de sus diagnósticos para demostrar que puede llevar una vida plena con la FQ.

1. Lisa Bentley

Lisa Bentley, nacida en 1968, es una triatleta canadiense. Diagnosticada en sus 20 años, ha superado la expectativa de vida promedio de las personas con FQ y continúa viviendo una vida extremadamente activa. Bentley destaca la importancia de la estricta adherencia a los regímenes de tratamiento y el ejercicio para las personas que viven con FQ. Ella ha ganado 11 competiciones de Ironman y es una de las triatletas más exitosas.

En lugar de ver su condición como un detrimento, Bently escribió en un blog de diciembre de 2016, "la adversidad lleva a la grandeza". En lo que respecta a compartir la esperanza que ha encontrado con otros, ella dice que "cada vez que corría, sabía que mi raza tenía un propósito más alto para dar a las familias la esperanza de que sus hijos con FQ pudieran lograr cosas similares en la vida". Gracias, Lisa, por darnos esperanza.

2. Gunnar Esiason

Gunnar Esiason, nacido en 1991, es hijo de la ex estrella de fútbol de la NFL Boomer Esiason y su esposa Cheryl. Gunnar fue diagnosticado con fibrosis quística cuando tenía dos años. Irónicamente, Boomer estuvo involucrado en campañas de concientización y recaudación de fondos para la fibrosis quística durante varios años antes de que su hijo fuera diagnosticado. Boomer es el fundador de la Fundación Boomer Esiason, una organización sin fines de lucro que busca promover la investigación de la FQ y mejorar la vida de las personas con fibrosis quística. Gunnar se graduó en el Boston College y es entrenador de fútbol de secundaria en Long Island, Nueva York.

3. Nolan Gottlieb

Nolan Gottlieb, un ex jugador de baloncesto y entrenador asistente de baloncesto en la Universidad Anderson en Carolina del Sur, nacido en 1982, fue diagnosticado con fibrosis quística cuando era un niño. Luchó contra el crecimiento deficiente cuando era adolescente, pero prosperó después de que le colocaron un tubo de alimentación en el estómago. El jugador de baloncesto de 6'1 "finalmente consiguió un puesto en el equipo universitario de baloncesto de Anderson. Al igual que muchos otros atletas con fibrosis quística, Gottlieb enfatiza la importancia de la actividad física para las personas con FQ y espera que su historia inspire a otros jóvenes que luchan con la enfermedad a perseguir sus sueños.

4. James Fraser Brown

James Fraser Brown, nacido en 2006, es hijo del primer ministro británico Gordon Brown, y fue diagnosticado con fibrosis quística como resultado de las pruebas de detección de rutina en recién nacidos. El diagnóstico fue una sorpresa para los Browns, quienes no sabían que eran portadores de la enfermedad. Su historia es un testimonio de los beneficios de las pruebas de detección de fibrosis quística en recién nacidos.

Con la evaluación de recién nacidos, el tratamiento puede iniciarse de inmediato en lugar de esperar los signos y síntomas de la fibrosis quística, como la desnutrición o la dificultad respiratoria. Es importante tener en cuenta que la prueba que se realiza actualmente en los recién nacidos es solo una prueba de detección; se necesitan pruebas adicionales para los bebés que dan positivo para determinar si tienen fibrosis quística o no.

5. Alicia Martineau

Alice Martineau era una cantante pop británica. Se graduó con un título de primera clase de King's College en Londres y tuvo una carrera de modelado y canto relativamente exitosa. Martineau escribió y habló a menudo sobre su condición y su espera de un triple trasplante (corazón, hígado y pulmón). Falleció en 2003 debido a complicaciones relacionadas con la FQ cuando tenía 30 años. Afortunadamente, incluso en el corto tiempo transcurrido desde su muerte hasta el presente, se ha logrado un progreso significativo en el tratamiento de la fibrosis quística.

6. Travis Flores

Travis Flores, nacido en 1991 y diagnosticado con FQ a la edad de cuatro meses, escribió un libro para niños llamado "La araña que nunca se rió" con la ayuda de la Fundación Make-A-Wish. Utilizó parte de las ventas de su libro para donar a la Fundación, así como a organizaciones e investigación de FQ. Ha recaudado más de un millón de dólares para la Fundación de Fibrosis Quística y es un orador frecuente y portavoz de la organización. Recibió una licenciatura en Actuación de Marymount Manhattan College y una maestría de la Universidad de Nueva York (NYU) y actualmente reside en Los Ángeles, California.

7. Nathan Charles

Nathan Charles, nacido en 1989, es un exitoso jugador de rugby de Australia. Le diagnosticaron FQ cuando era niño. Los médicos le dijeron a la familia de Charles que no viviría más allá de su décimo cumpleaños. Casi dos décadas después, Charles juega la posición de hooker y ha ganado varios campeonatos. Se cree que es la única persona con FQ que practica un deporte de contacto profesionalmente. Charles ahora se desempeña como embajador de la fibrosis quística de Australia.

Viviendo Con Fibrosis Quística

Como se desprende del conocimiento de estos supervivientes y de los que padecen fibrosis quística, muchas personas ahora pueden vivir una vida plena y notable con la enfermedad. Hay muchas más personas que, aunque no son famosas, están viviendo vidas verdaderamente significativas gracias a los tremendos avances en el tratamiento que se han producido en las últimas décadas. Actualmente, la expectativa de vida para la enfermedad es cercana a los 40 años, con la esperanza de que las mejoras adicionales aumenten esto aún más.