Controlar los síntomas de la ELA para mejorar la calidad de vida

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad terriblemente debilitante. A medida que las personas con ALS se vuelven más débiles, ocurren muchos cambios graves que ponen en peligro la vida y que deben ser abordados por un equipo de profesionales médicos. Además, hay cambios que no ponen en peligro la vida, pero que, sin embargo, tienen un impacto en la vida cotidiana de las personas con ALS. Abordar estos componentes de la ELA puede ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad neurológica devastadora.

Dolor y calambres

Al hacer que las neuronas en el asta anterior de la médula espinal se degeneren, la ELA desconecta las señales enviadas desde el cerebro a los músculos. Además de la debilidad, los músculos pueden sentir una sensación de calambres. Además, las personas con ALS pueden ser demasiado débiles para realizar los innumerables pequeños cambios en una posición que la mayoría de las personas generalmente hacen para mantenerse cómodos, lo que puede causar una gran incomodidad y dolor.

No está claro cómo aliviar mejor la molestia que puede estar asociada con la ELA. Los estudios han demostrado que el ejercicio tiene algún beneficio.Los estiramientos simples y la terapia física pueden ayudar a aliviar la espasticidad asociada con la enfermedad. Algunos medicamentos que han demostrado ayudar incluyen el baclofeno, el dantroleno y la tizanidina para los espasmos musculares. El dolor asociado con la ELA puede tratarse con los mismos medicamentos que normalmente se usan para tratar las molestias, como el ibuprofeno o el paracetamol, según las indicaciones de un médico. A medida que avanza la enfermedad, pueden ser necesarios medicamentos más fuertes basados ​​en opiáceos, pero deben usarse con precaución debido a su riesgo de depresión respiratoria, especialmente en personas que ya están debilitadas por su enfermedad.

Cognición

La esclerosis lateral amiotrófica a veces viene de la mano con la demencia. Se estima que entre el 15 y el 41 por ciento de los pacientes con ELA tienen cambios cognitivos, dependiendo de cómo se evalúen estos cambios. El tipo más común de demencia asociada con la ELA es la demencia frontotemporal, con cambios de personalidad y menos control de los impulsos. Existe poco consenso sobre la mejor forma de manejar estas demencias, pero ciertamente no existe una cura fácil. A veces, la demencia aparente en realidad puede ser el resultado de un sueño inadecuado o depresión, por lo que es importante asegurarse de que estos factores estén siendo tratados. De lo contrario, el manejo de estas demencias se basa en trabajar con un equipo que puede incluir un trabajador social, un neurólogo y un psiquiatra para manejar el comportamiento del paciente. Como siempre, la planificación es clave.

Estado animico

Con todos los cambios negativos que vienen con el diagnóstico de ELA, es de esperar cierta depresión y ansiedad. Sorprendentemente, estos sentimientos tienden a ser menos comunes entre las personas con ELA que otras enfermedades, como la epilepsia. Si estos sentimientos están presentes, se manejan mejor con una combinación de asesoramiento, terapia y medicamentos, como los antidepresivos.

La ELA puede causar otros cambios que imitan la depresión y la ansiedad. Por ejemplo, lo que puede sentirse como depresión en realidad puede ser fatiga debido al esfuerzo muscular y el mal sueño. Además, debido a los cambios neurológicos de la ELA, los pacientes pueden sufrir un efecto pseudobulbar, también conocido como trastorno de expresión emocional involuntaria, o IEED. Esto significa que sus emociones son inestables, y pueden encontrarse riendo o llorando en situaciones inapropiadas. Se ha demostrado que una combinación de dextrometorfano y quinidina es eficaz para ayudar a este síntoma.

Dormir

El insomnio en la ELA puede empeorar la fatiga, el estado de ánimo y la concentración. En la ELA, la disminución de la capacidad para quedarse dormido o quedarse dormido probablemente se debe a una debilidad respiratoria temprana, ansiedad, depresión o dolor. El mejor enfoque es tratar de tratar el problema subyacente. Por ejemplo, se ha demostrado que la terapia respiratoria adecuada a menudo es beneficiosa para los pacientes con ELA que sufren problemas de sueño. Si es posible, deben evitarse los medicamentos sedantes o hipnóticos, excepto como último recurso, ya que a menudo disminuyen el impulso respiratorio.

Comunicación

Uno de los aspectos más angustiantes de la ELA es la pérdida de la capacidad de comunicarse normalmente. A medida que los músculos de la cara y la laringe se debilitan, será necesario explorar nuevas formas de comunicarse. Afortunadamente, hay una gran cantidad de diferentes dispositivos de comunicación disponibles, incluidos tableros de alfabeto, sistemas computarizados, código Morse, utilización del esfínter anal y movimientos oculares infrarrojos, según el nivel de la necesidad de la persona. Trabajar con un terapeuta del habla puede garantizar que la capacidad de comunicación permanezca intacta durante el mayor tiempo posible.

Utilizando Cuidados Paliativos para ELA

Los expertos en cuidados paliativos se especializan en mantener a los pacientes cómodos. Esto no es lo mismo que el hospicio, que es una forma de cuidados paliativos reservados para los pacientes en sus últimos seis meses de vida. A medida que avanzan los síntomas de la ELA, muchas personas se benefician de trabajar con especialistas en cuidados paliativos y cuidados paliativos para garantizar que su comodidad y dignidad se mantengan lo mejor posible.

La importancia de la planificación por delante

Parte de estar cómodo hoy es saber que hay un plan para mañana. La ELA es una enfermedad terminal, que generalmente conduce a la muerte dentro de los cinco años. Si bien algunas personas con ALS viven más tiempo, es fundamental planificar con anticipación. Además, una pérdida inevitable de los medios normales de comunicación hace que los planes muy claros para la atención médica futura sean aún más importantes. Exactamente qué tipos de tratamientos serían deseables en ciertas condiciones, como parálisis completa y posible demencia, deben considerarse y discutirse. Estas son decisiones muy personales, y es importante que se respeten sus deseos. Organizar un testamento vital o un poder notarial puede ayudar a garantizar que se respeten sus deseos.

Recursos y apoyo de ALS

Si recientemente ha sido diagnosticado con ELA u otra enfermedad de las neuronas motoras, no está solo. Otros han pasado por lo que está experimentando, y hay muchos libros y otros recursos disponibles para usted. Trabajar con una clínica de neurología multidisciplinaria es probablemente lo mejor para mejorar la calidad de vida y optimizar la prestación de atención médica. También necesitará la ayuda de amigos, familiares y posiblemente cuidadores a medida que su condición progrese. No dudes en contactar a quienes te quieran apoyar.