Preocupaciones del final de la vida con el cáncer de mama metastásico

A la mayoría de las personas, tanto las que viven con cáncer de mama metastásico como a sus seres queridos, les resulta difícil hablar sobre los problemas del final de la vida.

El escenario habitual es el siguiente: las personas con cáncer de mama metastásico quieren hablar sobre estas preocupaciones, pero tienen miedo de molestar a sus seres queridos, por lo que se quedan calladas. Por otro lado, los seres queridos tienen miedo de perturbar tú al hablar de los problemas del final de la vida, por lo que no dicen nada.

Lo mismo es válido incluso para pacientes y oncólogos, y los estudios nos dicen que estas conversaciones tienen lugar con menos frecuencia de lo que deberían.

Muchas personas temen que estas discusiones sean una señal de rendirse. Sin embargo, hablar de tus deseos no significa que te rindas en absoluto. No significa que haya perdido la esperanza de ser una de las personas que vivirán durante décadas con cáncer de mama en etapa 4. Lo que significa, en cambio, es que usted quiere que sus decisiones sean pensadas y no dejadas al azar. Es una forma de comunicar sus deseos antes de que las circunstancias lo obliguen a hacerlo.

Vamos a echar un vistazo a algunas de las preocupaciones sobre el final de la vida que puede tener, pero el mejor lugar para comenzar es con el paso más importante. ¿Cómo puedes comenzar estas discusiones con tus seres queridos?

Discusiones iniciales

No hay una mejor manera de plantear las preocupaciones sobre el final de la vida, y lo que puede funcionar bien para una familia puede no funcionar para otra. Con esto en mente, aquí hay algunos consejos para iniciar una discusión y abrir las líneas de comunicación.

• Elija un momento en el que nadie se sienta apurado y no se moleste con las distracciones. Apaga tu celular.
• Sea claro sobre la discusión que desea tener. Si intentas hablar sobre el tema con demasiada suavidad, doblarlo y quitárselo, es fácil criticarlo o, al menos, decirte que lo harás otro día. Decide traer el problema a la mesa y no retrocedas.
• Es posible que desee comenzar preguntándole a su ser querido cuánto entiende sobre su condición y el pronóstico. La investigación nos dice que aproximadamente la mitad de las personas creen que el cáncer de mama metastásico es curable.
• También es posible que desee comenzar por reconocer el elefante en la habitación; aún espera que el tratamiento mantenga a raya a su cáncer durante muchos años, pero comprenda que esto no siempre sucede.
• Tómese el tiempo para escuchar sin interrumpir. Es posible que sus seres queridos necesiten algo de tiempo para ponerse al día con los pensamientos que ha estado procesando durante algún tiempo. Permítales expresarse, muchas personas sugerirán otra opción de tratamiento que no haya explorado, incluso si ya ha decidido que no desea seguir con otros tratamientos.

• Esté preparado para ir a donde conduce la conversación. Las conversaciones sobre el final de la vida a menudo son un proceso continuo, y la mayoría de las veces no debe preocuparse por cubrir todo lo que desea hablar en una sola sesión.

Tratamiento de parada

Una de las decisiones más difíciles que las personas deberán enfrentar con el cáncer de mama metastásico es cuándo suspender el tratamiento. Esto no fue un problema hasta hace poco, ya que la mayoría de las personas llegaría a un punto en el que simplemente no había más tratamientos disponibles.

Ahora, en cambio, tenemos muchas más opciones de tratamiento, y las mujeres (y los hombres) generalmente enfrentan decisiones difíciles en algún momento. ¿Debería considerar otra línea de tratamiento que pueda prolongar su vida unas pocas semanas a cambio de los efectos secundarios que disminuyen su calidad de vida? ¿Cuándo debe interrumpir el tratamiento?

El primer paso para tomar esta decisión es tomarse un momento y considerar los objetivos de su tratamiento y compararlos con lo que está pensando nuestro oncólogo. Hemos aprendido en los últimos años que existe una gran disparidad con respecto a lo que los pacientes y los oncólogos pueden esperar de la quimioterapia para los cánceres en etapa 4.

Un estudio encontró que la mayoría de las personas con cáncer en etapa 4 pensaban que habría una posibilidad de que la quimioterapia pudiera curar su cáncer, mientras que los oncólogos dijeron que había poca o ninguna posibilidad de curación.

Las preguntas que tal vez desee hacer sobre la interrupción del tratamiento incluyen:

• ¿Qué puedo esperar de tratamientos posteriores? ¿Hay algún tratamiento que pueda aumentar potencialmente su probabilidad de supervivencia a largo plazo? Si no, ¿qué beneficios puede ofrecer un tratamiento en particular? ¿El tratamiento prolonga la vida por semanas o meses? Por supuesto, nadie tiene una bola de cristal, pero puede ser útil comprender qué se espera que un tratamiento proporcione a la persona "promedio".
• ¿Hay algún tratamiento disponible que pueda mejorar su calidad de vida? Por ejemplo, ¿podría un tratamiento reducir el dolor, la dificultad para respirar u otros síntomas?

Lo que significa no detener el tratamiento:

• Detener el tratamiento no significa que te estás rindiendo.
• Detener no significa que esté deteniendo todos los tratamientos. Si un tratamiento como la radioterapia puede reducir el dolor óseo, por ejemplo, suspender el tratamiento no significa renunciar a estos tipos de tratamientos.

Duelo Anticipatorio

Muchas personas con cáncer metastásico, y sus seres queridos, experimentan un dolor similar al asociado con la muerte y la muerte, pero mientras viven. Este tipo de pena, llamada "pena anticipatoria", es común, pero muchas personas tienen miedo de expresar estos sentimientos.

Los seres queridos, especialmente, pueden encontrar difícil lidiar con estas emociones. Los comentarios como "por qué estás triste cuando ella todavía está viva" pueden reforzar tus pensamientos de que no deberías tener estos sentimientos. Pero estos sentimientos son muy comunes y muy normales tanto para quienes se encuentran en las últimas etapas del cáncer como para sus seres queridos.

El dolor anticipado (dolor preparatorio) puede ser incluso más difícil de manejar que el dolor convencional (el dolor después de una pérdida) no solo porque puede no ser socialmente aceptable expresar este dolor, sino porque incluye muchas pérdidas. Estos pueden incluir la pérdida de sus sueños, la pérdida de su papel en la familia y mucho más.

Hay un tierno equilibrio entre mantener la vida y dejar ir. No existe una solución mágica para estos sentimientos y no es una situación común que disminuya la angustia que puede sentir. Si puede, busque un amigo que simplemente pueda escuchar sus sentimientos sabiendo que no hay nada que pueda solucionarlos, puede ser un maravilloso consuelo.

Cuidado de hospicio

La decisión sobre si y cuándo elegir el cuidado de hospicio está cargada emocionalmente. Al igual que con la interrupción del tratamiento, existe el temor de que elegir el cuidado de hospicio significa rendirse. En cambio, elegir hospicio significa que elige vivir sus últimos días de la forma más cómoda posible.

¿Qué es el cuidado de hospicio?

El cuidado de hospicio es un tipo de cuidado paliativo, y al igual que el cuidado paliativo es más una filosofía que un lugar. Muchas personas reciben cuidados paliativos en su propio hogar, aunque también hay instalaciones disponibles. Un equipo típico de cuidados paliativos incluye un médico que se especializa en cuidados al final de la vida, enfermeras de cuidados paliativos, asesores de cáncer y capellanes. Es el cuidado que busca mantener la comodidad y la dignidad de una persona y su familia durante el tiempo que viva.

¿Cuándo debe solicitar cuidado de hospicio?

Muy a menudo escuchamos a personas decir que desearían haber optado por el cuidado de hospicio anteriormente, así que, ¿cómo puede saber cuándo es el momento?

Para recibir atención de hospicio, generalmente necesita una nota del médico que indique que se espera que viva seis meses o menos. Si vive más tiempo, eso no es un problema y no hay penalización. Su cuidado puede ser renovado por otros seis meses o suspendido. También puede cambiar de opinión en cualquier momento si decide que prefiere seguir los tratamientos diseñados para tratar su cáncer.

¿Cómo ayudará el hospicio?

Muchas personas se sorprenden de la ayuda disponible cuando se instituye el hospicio. Además del cuidado del equipo, el hospicio generalmente proporciona una cama de hospital, oxígeno y cualquier equipo o medicamento necesario. Esto puede ahorrarle mucho correr a su familia y hacer que se sienta lo más cómodo posible.

Si elige morir en casa, estar bajo un hospicio significa que, en el momento de la muerte, no es necesario llamar a la policía. Su familia puede pasar tiempo con usted hasta que deseen llamar a la funeraria.

Directivas anticipadas / Testamento vital

Si ha sido hospitalizado durante su tratamiento, es probable que le hayan preguntado si tiene un testamento en vida o directivas anticipadas. Hay muchas variaciones en un testamento en vida, pero todas estas son esencialmente una forma de expresar sus deseos y deseos por escrito si algún día no puede expresarlos usted mismo.

La mayoría de estos le preguntan qué le gustaría hacer, por ejemplo, si su corazón se detuvo o si no puede respirar por sí mismo. ¿Quieres ser colocado en un ventilador? Puede ser tan detallado como desee, y algunas personas también agregan información sobre sus deseos de un servicio conmemorativo en caso de que mueran.

Es posible que su centro de cáncer le haya dado una copia de un testamento que se llena, o estos también pueden descargarse de Internet. Para ser legal, estos documentos generalmente deben ser firmados por usted, un testigo y un notario.

¿Por qué preparar estos documentos?

Hay dos razones muy importantes para preparar estos documentos. Una razón es para ti para que tus deseos sean honrados. Te dieron la oportunidad de dictar lo que sucederá si no puedes hablar por ti mismo.

Otra razón es para tu familia. Las decisiones cerca del final de la vida son difíciles, para empezar, pero aún más difíciles si los miembros de la familia se preguntan si realmente están cumpliendo con sus deseos. Esto puede convertirse en un problema aún mayor si los miembros de la familia no están de acuerdo, y pueden llevar a herir los sentimientos y la fricción familiar. Tomarse el tiempo para explicar sus deseos puede prevenir desacuerdos dolorosos mientras los miembros de su familia discuten sobre lo que creen que hubiera deseado.

Planificación del fin de vida

Es posible que esté escuchando "planificación del final de la vida" y se pregunte: "¿Cómo en el mundo puede prepararse?" Es cierto que realmente no hay una manera de prepararse, al menos emocionalmente. Pero hay algunas cosas de las que quizás quiera hablar con sus seres queridos. Nuevamente, iniciar estas conversaciones puede ser muy difícil y estar lleno de emoción. Es posible que incluso desee hacer algunas notas sobre algunos de sus deseos con anticipación.

Abordar la muerte sin dolor

Una preocupación común es sobre el dolor al final de la vida. Mucha gente está terriblemente asustada de que la muerte sea dolorosa. A otros les preocupa que el uso de medicamentos acelere su muerte y desee estar lo más alerta posible. El mejor momento para hablar con su médico es mucho antes de que surja el problema. Hay muchas opciones para el control del dolor al final de la vida y la gran mayoría de las personas pueden sentirse cómodas, incluso con la muerte en el hogar.

Hable con su familia y con su oncólogo acerca de sus deseos. Algunas personas desean tener el menor dolor posible, incluso si van a tener sueño. Otro deseo es estar lo más alerta posible, incluso si sienten más dolor. No hay una manera correcta o incorrecta de controlar el dolor, solo la forma que mejor satisfaga sus deseos.

Elegir una ubicación

Otra preocupación es sobre dónde morirás. Algunas personas prefieren morir en un hospital o en una unidad de cuidados paliativos, mientras que muchas desean morir en el hogar. Si desea morir en su casa, puede ser muy útil hablar con su familia y el oncólogo mucho antes de lo necesario para estar bien preparado en casa.Con demasiada frecuencia, estos preparativos no se realizan y las personas terminan yendo al hospital en contra de sus deseos.